Merawat orang yang dicintai dengan Cystic Fibrosis (CF) bisa membuat stres, tetapi ada banyak langkah yang dapat Anda ambil untuk mengatasinya. Mendidik diri sendiri tentang kondisi dan belajar bagaimana menawarkan perawatan terbaik akan membantu menghilangkan keraguan diri, yang merupakan penyebab utama stres pengasuh. Makan dengan benar, berolahraga, dan cukup tidur akan membantu mengendalikan stres sekaligus memberi manfaat bagi kesehatan Anda secara keseluruhan. Mendapatkan dukungan dari keluarga atau teman dan berbagi cerita dengan pengasuh lain akan membantu Anda mengingat bahwa Anda tidak sendirian dalam mengatasi tantangan Anda.
Langkah
Metode 1 dari 3: Mendapatkan Dukungan
Langkah 1. Kenali tim perawatan CF orang yang Anda cintai
Perawatan CF melibatkan sejumlah profesional medis, dari dokter perawatan primer hingga ahli gizi. Masing-masing profesional ini dapat memberi Anda berbagai opsi dukungan:
- Mereka dapat membantu Anda menjadi pengasuh terbaik. Keraguan diri dan kurangnya informasi adalah penyebab utama stres pengasuh. Mengembangkan kepercayaan diri dan cara-cara yang efisien untuk menawarkan perawatan akan membantu Anda dan orang yang Anda cintai tetap dalam kerangka berpikir yang terbaik.
- Lihat apakah orang yang Anda cintai dapat menandatangani rilis dokumen informasi sehingga tim medis mereka dapat berkomunikasi dengan Anda secara bebas sesuai kebutuhan.
- Mintalah dokter utama atau teknisi pembantu untuk menunjukkan kepada Anda cara memberikan perawatan, seperti nebulizer dan pembersihan udara.
- Tanyakan kepada ahli diet CF tentang obat mana yang perlu dikonsumsi dengan makanan atau camilan. Mintalah tips tentang cara terbaik mengelola kebutuhan nutrisi dan kalori orang yang Anda cintai, terutama jika orang yang Anda cintai adalah anak yang pemilih.
- Spesialis CF juga dapat merujuk Anda ke profesional kesehatan mental dan kelompok pendukung CF lokal. Tanyakan kepada dokter utama apakah mereka dapat merekomendasikan psikolog khusus CF yang mengambil asuransi orang yang Anda cintai.
Langkah 2. Mintalah bantuan dari keluarga dan teman
Merasa stres atau kewalahan dapat menunjukkan bahwa beberapa bantuan pengasuhan mungkin merupakan pilihan terbaik. Meminta bantuan dari keluarga dan teman akan membantu Anda menyeimbangkan jadwal sibuk Anda dan menyisihkan sedikit waktu untuk diri sendiri.
- Susun daftar keluarga dan teman yang bisa Anda mintai bantuan agar semua tanggung jawab tidak jatuh pada satu orang saja.
- Tanyakan apakah mereka dapat melakukan tugas-tugas seperti mengambil resep atau membawa orang yang Anda cintai ke pusat perawatan, terutama jika Anda memiliki konflik jadwal karena pekerjaan atau tanggung jawab lain.
- Misalnya, tanyakan kepada mereka, "Apakah ada kemungkinan Anda bersedia menjemput Joe dari latihan sepak bola, lalu mengawasinya selama satu jam atau lebih? Lapangannya lima menit dari rumah Anda, dan saya ada rapat kerja yang bisa saya lakukan. "Jangan meleset. Itu akan sangat membantu, dan aku tidak suka dia melewatkan latihannya!"
Langkah 3. Simpan daftar instruksi yang berguna untuk pengasuh atau pembantu
Serangkaian instruksi yang jelas akan memudahkan orang untuk membantu Anda dalam pengasuhan. Mengetahui pengasuh atau pembantu Anda diberdayakan untuk menawarkan perawatan terbaik juga akan memberi Anda ketenangan pikiran, semakin mengurangi stres. Buat daftar dan letakkan di tempat yang mudah ditemukan, seperti di lemari es. Pastikan daftar tersebut mencakup:
- Dosis dan petunjuk yang tepat untuk semua obat
- Jika ada, makanan ringan dan makanan untuk ditawarkan dengan obat-obatan.
- Waktu dalam sehari untuk memberikan nebulizer dan pembersihan jalan napas.
- Pastikan untuk menginstruksikan pengasuh atau pembantu Anda bagaimana menawarkan perawatan khusus.
Langkah 4. Dapatkan dukungan finansial
Tagihan medis dan jargon keuangan yang membingungkan adalah salah satu aspek yang paling luar biasa dari setiap kondisi medis. Jika Anda bertanggung jawab untuk membayar perawatan kesehatan atau mengawasi keuangan orang yang Anda cintai, ada banyak cara untuk menemukan informasi dan bantuan.
- Konsultasikan dengan dokter orang yang Anda cintai dan mintalah bantuan untuk memahami cakupan atau biaya. Jika menurut Anda tidak ada tagihan, hubungi kantor untuk mengesampingkan kesalahan pengkodean sederhana. Tanyakan kepada kantor dokter, "Saya melihat tuduhan pada pernyataan ini yang saya tidak mengerti. Bisakah Anda menjelaskan prosedur ini kepada saya, dan memberi tahu saya mengapa itu ada di pernyataan itu?"
- Sebelum orang yang Anda cintai menjalani prosedur non-rutin, hubungi perusahaan asuransi mereka dan pastikan itu ditanggung. Selalu verifikasi dengan perusahaan asuransi, bukan hanya penyedia layanan kesehatan, bahwa semua profesional medis baru yang mereka lihat adalah penyedia dalam jaringan. Tanyakan kepada perusahaan asuransi, "Anak saya akan menemui teknisi baru untuk perawatan CF mereka. Saya ingin menelepon dan memastikan penyedia baru ada di jaringan asuransi kami." Tuliskan nama orang yang memverifikasi liputan Anda, bersama dengan detail percakapan Anda, dan simpan catatan Anda di catatan Anda.
- Cari organisasi yang menawarkan bantuan keuangan, seperti program kartu pembayaran bersama yang membantu membayar resep sendiri. Cari bagian sumber daya keuangan CF Living untuk bantuan membayar perawatan medis: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Anda dapat memeriksa kelayakan Anda untuk program kartu pembayaran bersama di sini:
Langkah 5. Temukan kelompok pendukung
Saat menghadapi stres akibat pengasuhan, ingatlah selalu bahwa Anda tidak sendirian. Tanyakan kepada tim perawatan CF orang yang Anda cintai apakah mereka dapat merekomendasikan kelompok pendukung lokal untuk sesama pengasuh. Ini menawarkan kesempatan untuk berbagi cerita Anda, melampiaskan frustrasi, dan mendengarkan orang lain dalam situasi yang mirip dengan Anda.
- Lihat sumber daya komunitas yang disusun oleh Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- Anda juga dapat mencari online untuk "kelompok dukungan pengasuh Fibrosis Kistik" di dekat lokasi Anda.
Langkah 6. Cari forum dan grup online
Jika Anda tidak punya waktu atau ragu untuk pergi ke kelompok pendukung secara langsung, Anda dapat beralih ke komunitas online. Bantuan berbasis web telah terbukti menjadi cara yang efektif untuk mengatasi stres bagi mereka yang merawat orang yang dicintai dengan CF.
- Misalnya, coba cari sumber daya di situs web CF Living:
- Anda juga dapat melihat komunitas online CysticLife.
Langkah 7. Bicaralah dengan terapis
Jika kelompok pendukung bukan pilihan bagi Anda, maka Anda juga dapat bertemu dengan terapis untuk mendapatkan bantuan. Mereka dapat membantu Anda mengembangkan keterampilan koping untuk mengelola kehidupan sehari-hari Anda. Anda dapat bertemu dengan terapis mingguan, bulanan, atau lebih sering sesuai kebutuhan.
Metode 2 dari 3: Menawarkan Perawatan Terbaik
Langkah 1. Pelajari sebanyak mungkin tentang cystic fibrosis
Jika Anda belum melakukannya, kumpulkan informasi sebanyak mungkin tentang penyakit tersebut. Bicaralah dengan tim perawatan CF dan mintalah sumber daya. Konsultasikan situs web organisasi CF untuk informasi yang dapat dipercaya.
- Coba cari informasi di situs web Cystic Fibrosis Foundation:
- Karena memastikan nutrisi orang yang Anda cintai sangat penting, cobalah mencari resep dan tips diet:
- Mendidik diri sendiri tentang penyakit ini akan memberdayakan Anda dan memastikan Anda dapat menawarkan perawatan terbaik.
Langkah 2. Kembangkan rutinitas perawatan harian
Masukkan rejimen pengobatan ke dalam rutinitas harian keluarga Anda, tetapi cobalah untuk tidak membiarkan pengobatan menjadi fokus. Pikirkan perawatan sebagai langkah dalam rutinitas sehari-hari, seperti menyikat gigi atau rambut, alih-alih membiarkannya mendikte jadwal harian keluarga Anda.
- Minta orang yang Anda cintai dengan CF untuk memberikan masukan dalam mengembangkan rutinitas harian. Tanyakan kepada mereka, “Di mana tempat terbaik untuk melakukan pembersihan jalan napas? Apakah Anda ingin melakukannya di ruang tamu sehingga Anda dapat menonton televisi?”
- Pastikan untuk memasukkan nutrisi dan makanan ringan serta makanan secara teratur saat merencanakan jadwal pengasuhan Anda.
Langkah 3. Tetap di atas tagihan medis dan dokumen
Tangani tagihan dan formulir saat Anda menerimanya, terutama jika Anda adalah orang tua dari anak dengan CF. Pastikan untuk menyisihkan waktu setiap minggu untuk menangani ini. Jangan menunggu waktu luang untuk membuka. Hindari membiarkan ini menumpuk, karena tetap proaktif dan terorganisir akan mencegahnya menjadi berlebihan.
Konsultasikan dengan tim perawatan CF jika Anda memerlukan bantuan untuk memahami tagihan medis. Hubungi penyedia asuransi Anda jika Anda memiliki pertanyaan tentang pertanggungan
Metode 3 dari 3: Menjaga Kesehatan Anda Sendiri
Langkah 1. Makan makanan yang sehat
Pertahankan kekuatan Anda sendiri dan pastikan Anda dapat memberikan perawatan terbaik dengan mempertahankan diet seimbang. Lakukan yang terbaik untuk tidak melewatkan waktu makan, dan pastikan Anda mengonsumsi cukup kalori yang direkomendasikan untuk usia dan jenis kelamin Anda.
- Nilai harian bervariasi, tetapi wanita dewasa yang aktif membutuhkan 2200-2400 kalori per hari, dan pria dewasa yang aktif membutuhkan 2800-3000.
- Cobalah untuk menghindari terlalu banyak kafein dan alkohol, karena ini dapat meningkatkan stres.
- Menyiapkan makanan sehat dalam jumlah besar dan menyimpan atau membekukannya dapat membantu menghemat waktu dan tenaga Anda.
- Anda bahkan dapat memesan bahan makanan Anda secara online dan mengambilnya atau mengirimkannya untuk menghemat waktu. Ini akan membantu memfasilitasi makan sehat.
Langkah 2. Lakukan yang terbaik untuk mendapatkan banyak tidur
Cobalah untuk pergi tidur dan bangun pada waktu yang sama setiap hari. Tidur sebanyak mungkin akan membantu menjaga kesehatan Anda secara keseluruhan, selain mengurangi stres.
- Orang dewasa harus tidur antara tujuh dan sembilan jam setiap malam.
- Matikan lampu satu atau dua jam sebelum tidur.
- Cobalah membaca buku daripada melihat perangkat seluler Anda sebelum tidur.
- Hindari makanan berat sesaat sebelum Anda tidur.
Langkah 3. Berolahraga setiap hari dan, jika mungkin, di luar ruangan
Berolahraga minimal 30 menit setiap hari akan membantu mengurangi stres dalam jangka panjang. Selain itu, berolahraga saat Anda stres dapat membantu mengurangi stres pada saat itu.
Ingatlah bahwa olahraga di luar ruangan, seperti jogging atau bersepeda, memiliki manfaat lebih lanjut untuk mengurangi stres
Langkah 4. Luangkan waktu untuk diri sendiri
Tentukan waktu setiap minggu untuk melakukan sesuatu yang Anda sukai. Lakukan hobi atau minat, mandi, atau dengarkan musik. Mendedikasikan waktu untuk diri sendiri sangat penting untuk menghindari kelelahan pengasuh.
- Anda mungkin perlu mendapatkan bantuan, tetapi jangan pernah merasa bersalah karena meluangkan waktu untuk melakukan sesuatu yang Anda sukai atau buat santai. Ini hanya akan membantu Anda membantu orang yang Anda cintai.
- Pastikan untuk menghabiskan waktu dengan sistem pendukung Anda juga dan berbicara tentang hal-hal selain pengasuhan. Diskusikan film, musik, peristiwa terkini, atau apa pun yang menarik minat Anda.
