Cystic fibrosis (CF) adalah kelainan genetik serius yang memengaruhi pernapasan dan pencernaan Anda. Tidak ada obatnya, tetapi perawatan yang tepat benar-benar dapat meningkatkan kualitas hidup dan umur panjang Anda. Untuk mengobati cystic fibrosis secara efektif, Anda perlu mencegah infeksi, membuat pernapasan lebih mudah, dan memberi tubuh nutrisi dasar dan hidrasi yang cukup. Dengan kombinasi pendekatan ini, banyak efek samping dan dampak kesehatan yang terkait dengan cystic fibrosis dapat dicegah.
Langkah
Metode 1 dari 3: Minum Obat untuk Mengobati Fibrosis Kistik
Langkah 1. Buat rencana pengobatan dengan dokter Anda
Saat merawat cystic fibrosis, penting untuk berbicara dengan dokter Anda tentang obat apa yang paling cocok untuk masalah spesifik Anda. Apakah Anda minum obat atau tidak, berapa banyak yang Anda minum, dan berapa lama Anda minum obat harus ditentukan oleh dokter Anda.
Namun, jika obat tidak efektif atau menyebabkan efek samping, segera beri tahu dokter Anda sehingga mereka dapat menemukan obat lain yang cocok untuk Anda
Langkah 2. Minum obat CFTR jika Anda memiliki mutasi CFTR
Obat pengatur konduktansi transmembran fibrosis kistik (CFTR) digunakan untuk memperbaiki masalah dengan perkembangan protein dalam sel di sekitar paru-paru. Lakukan tes genetik untuk melihat apakah Anda memiliki mutasi CFTR. Jika demikian, minum obat ini seperti yang diarahkan oleh dokter Anda untuk membantu memperbaiki masalah, yang akan mengurangi perkembangan lendir dan meningkatkan fungsi paru-paru.
3 obat CFTR yang umum termasuk ivacaftor (Kalydeco), lumacaftor (Orkambi), dan tezacaftor (Symdeko)
Langkah 3. Ambil bronkodilator untuk mendapatkan lebih banyak udara ke paru-paru Anda
Bronkodilator melemaskan otot-otot di sekitar paru-paru, sehingga memudahkan Anda untuk menarik napas. Obat ini dapat diminum dengan inhaler atau nebulizer, yang membuat obat cair menjadi kabut.
Anda biasanya akan minum obat ini tepat sebelum terapi fisik dada untuk membantu mengeluarkan lendir dari paru-paru Anda
Langkah 4. Gunakan obat antiinflamasi nonsteroid (NSAID) untuk mengurangi rasa sakit
Fibrosis kistik dapat menyebabkan nyeri di berbagai lokasi di tubuh, termasuk di kepala, punggung, perut, dan persendian. Seringkali orang dengan CF dapat mengontrol rasa sakit mereka dengan NSAID, seperti ibuprofen atau indometasin. Namun, bicarakan dengan dokter Anda tentang penghilang rasa sakit apa yang mungkin tepat untuk Anda.
- Bahkan jika Anda menggunakan obat pereda nyeri yang dijual bebas, penting untuk berkonsultasi dengan dokter Anda tentang seberapa sering Anda dapat meminumnya karena variasi obat yang mungkin Anda konsumsi.
- Jika CF Anda sudah lanjut dan menyebabkan Anda sangat kesakitan, dokter Anda mungkin akan meresepkan resep pereda nyeri yang kuat.
- Rasa sakit yang terjadi karena CF dapat disebabkan oleh komplikasi yang disebabkan oleh kondisi tersebut dan oleh perawatan yang Anda jalani. Misalnya, banyak orang dengan CF mengembangkan radang sendi yang menyakitkan di persendian mereka.
Langkah 5. Ambil enzim sebelum Anda makan
Kebanyakan orang dengan CF perlu mengambil enzim karena pankreas mereka tidak bekerja dengan benar. Dokter Anda akan meresepkan enzim yang sesuai. Anda harus meminumnya setiap kali Anda makan apa pun, termasuk camilan kecil.
Enzim yang Anda konsumsi akan memiliki kombinasi lipase (untuk mencerna lemak), protease (untuk mencerna protein), dan amilase (untuk mencerna pati)
Tip:
Jika Anda menggunakan selang makanan, Anda juga perlu mengonsumsi enzim. Dokter Anda akan menginstruksikan Anda dan tim perawatan Anda tentang cara mengelolanya.
Langkah 6. Gunakan antibiotik untuk mengobati infeksi paru-paru bila perlu
Mendapatkan infeksi paru-paru seperti pneumonia bakteri saat Anda menderita cystic fibrosis dapat mengancam jiwa, jadi penting bagi Anda untuk segera mendapatkan perawatan. Ambil antibiotik apa pun yang diresepkan dokter Anda, yang dapat diminum, dengan inhaler, atau melalui infus.
- Umumnya, antibiotik yang diresepkan untuk infeksi ringan datang dalam bentuk pil. Jika infeksi lebih lanjut, Anda mungkin akan diberikan inhaler.
- Jika infeksi menjadi serius dan mengancam jiwa, Anda mungkin dirawat di rumah sakit dan pada saat itu Anda akan diberikan antibiotik melalui infus.
Tip:
Penting untuk hanya menggunakan antibiotik di bawah arahan dokter Anda, karena penggunaan yang berlebihan dapat menyebabkan resistensi. Jika Anda membangun resistensi, Anda akan lebih sulit melawan infeksi di masa depan.
Langkah 7. Sesuaikan obat Anda saat kondisi Anda berkembang
Seiring berjalannya waktu, peradangan dalam tubuh akan meningkat dan lendir akan menumpuk di paru-paru, bahkan jika Anda sedang merawat kondisi Anda. Obat Anda perlu disesuaikan oleh dokter Anda saat kondisi Anda berubah. Anda dapat membantu dokter Anda menentukan apakah obat dan perawatan Anda perlu disesuaikan dengan jujur kepada dokter Anda tentang gejala Anda dan jika mereka berubah.
- Perubahan pengobatan mungkin termasuk perubahan dosis atau jenis obat yang Anda minum.
- Anda tidak akan selalu merasakan perubahan pada fungsi paru-paru Anda, jadi dokter Anda dapat menyesuaikan perawatan Anda bahkan jika Anda tidak memiliki perubahan nyata pada gejala Anda.
Metode 2 dari 3: Melakukan Perawatan Harian untuk Fibrosis Kistik
Langkah 1. Pergi ke sesi rehabilitasi paru sesuai jadwal
Rehabilitasi paru biasanya merupakan program rehabilitasi rawat jalan di mana Anda mempelajari latihan, perubahan gaya hidup, dan teknik pernapasan yang akan membantu Anda mengelola cystic fibrosis Anda. Selama rehabilitasi paru, Anda kemungkinan akan bertemu dengan berbagai spesialis perawatan kesehatan, termasuk terapis pernapasan, terapis fisik, terapis okupasi, spesialis diet, dan pekerja sosial atau psikolog.
- Anda harus memulai rehabilitasi paru segera setelah Anda didiagnosis menderita cystic fibrosis, bahkan jika Anda belum memiliki gejala yang parah. Mendapatkan intervensi dini dapat membantu Anda memperlambat perkembangan penyakit Anda sebanyak mungkin.
- Rehabilitasi paru harus mencakup pemberian berbagai informasi tentang cara meningkatkan pernapasan Anda, termasuk konseling nutrisi dan teknik hemat energi.
Langkah 2. Lakukan terapi fisik dada setiap hari
Sisi dada dan punggung harus digetarkan setiap hari untuk membantu menjaga paru-paru Anda bebas dari lendir. Ini dapat dilakukan dengan tangan orang lain, rompi bergetar, atau genta, yang disebut perkusi mekanis.
Saat dada dan punggung digetarkan, orang tersebut biasanya berbaring dan kepala mereka diturunkan di bawah tempat tidur
Langkah 3. Minumlah cairan untuk mengencerkan lendir Anda
Minum air sepanjang hari mencegah lendir menumpuk di tenggorokan Anda. Jika Anda merasa memiliki banyak lendir di paru-paru, mulailah minum air untuk membersihkannya.
Minum air yang cukup juga merupakan kunci karena Anda dapat dengan mudah mengalami dehidrasi ketika Anda menderita cystic fibrosis
Langkah 4. Buat rencana latihan dengan tim kesehatan Anda
Meskipun mungkin sulit bernapas ketika Anda menderita cystic fibrosis, penting untuk berusaha berolahraga. Beri tahu dokter Anda tentang latihan yang ingin Anda lakukan dan diskusikan bagaimana Anda dapat melakukannya dengan aman. Misalnya berjalan, berlari, dan berenang bisa menjadi pilihan yang baik yang dapat dengan mudah masuk ke dalam jadwal perawatan Anda secara keseluruhan.
Olahraga setiap hari dapat membantu seseorang dengan cystic fibrosis mempertahankan berat badan yang sehat, menjaga massa otot mereka kuat, dan membersihkan lendir dari paru-paru mereka
Langkah 5. Hindari iritasi, seperti asap, jamur, atau serbuk sari
Iritasi paru-paru dapat mempersulit mereka yang menderita cystic fibrosis untuk bernapas. Jika memungkinkan, jauhi asap rokok, baik itu dari rokok maupun sumber lainnya. Juga, gunakan filter udara atau respirator untuk menjaga serbuk sari, jamur, dan iritasi lainnya keluar dari paru-paru Anda.
Misalnya, periksa kualitas udara di luar sebelum Anda meninggalkan rumah dan lakukan tindakan pencegahan jika kualitas udara buruk
Tip:
Sangat penting untuk tidak merokok jika Anda menderita cystic fibrosis. Merokok dapat secara serius membatasi kemampuan Anda untuk bernapas, yang sudah berkurang karena kondisi Anda.
Langkah 6. Gunakan terapi oksigen, jika diperlukan
Dalam kebanyakan kasus, fibrosis kistik pada akhirnya akan berkembang sangat pesat sehingga Anda perlu menggunakan suplai oksigen dan masker untuk mendapatkan cukup oksigen ke dalam sistem Anda. Bicaralah dengan dokter Anda tentang bagaimana Anda bernapas dan apakah oksigenasi darah Anda cukup tinggi untuk menentukan apakah Anda harus mulai menggunakan masker oksigen atau tidak.
- Dokter Anda kemungkinan akan menggunakan istilah hipoksemia jika Anda memiliki konsentrasi oksigen yang rendah dalam darah Anda.
- Melakukan terapi oksigen tidak berarti Anda harus menggunakan oksigen 24 jam sehari. Misalnya, mungkin Anda perlu menggunakan oksigen saat berolahraga untuk membantu Anda berolahraga lebih lama. Dokter Anda dapat menginstruksikan Anda tentang seberapa sering dan berapa lama Anda harus menggunakan oksigen.
Langkah 7. Kendalikan infeksi dengan menghindari kontak dengan kuman
Bila Anda memiliki CF, paru-paru Anda rentan terhadap infeksi. Karena itu, Anda perlu menghindari kontak dengan bakteri, virus, dan jamur. Cara terbaik untuk melakukannya adalah dengan sering membersihkan tangan, menghindari kontak dengan orang lain dengan CF, dan membersihkan peralatan pernapasan secara teratur.
- Cuci tangan Anda secara teratur untuk menjauhkan kuman dari hidung dan mulut Anda.
- Anda perlu menghindari kontak dengan orang lain dengan CF karena kemungkinan besar mereka adalah pembawa kuman yang dapat menyebabkan infeksi di paru-paru Anda. Selain itu, Anda juga dapat mentransfer infeksi yang Anda miliki kepada mereka.
- Sangat penting untuk membersihkan peralatan nebulizer Anda agar tidak memasukkan kuman langsung ke paru-paru Anda.
Metode 3 dari 3: Mendapatkan Perawatan Bedah untuk Fibrosis Kistik
Langkah 1. Lakukan operasi usus jika Anda mengalami penyumbatan usus
Fibrosis kistik dapat menyebabkan berbagai masalah pada usus, di antaranya adalah intususepsi. Ini adalah suatu kondisi di mana bagian dari usus teleskop di dalam bagian lain dari usus dan menciptakan penyumbatan. Ini adalah situasi darurat yang mengharuskan Anda menjalani operasi darurat.
Operasi usus melibatkan pengangkatan bagian usus yang tersumbat dan menyambungkan kembali ujung yang terpotong
Langkah 2. Dapatkan selang makanan jika Anda tidak lagi mendapatkan nutrisi yang cukup
Jika cystic fibrosis Anda tidak memungkinkan Anda mendapatkan cukup kalori karena Anda tidak dapat mencerna cukup makanan, mungkin Anda perlu mulai makan dengan selang makanan. Bicaralah dengan dokter Anda tentang apakah ini perlu untuk Anda.
Selang makanan bisa masuk ke perut Anda melalui hidung atau bisa dimasukkan melalui pembedahan langsung melalui perut Anda
Tip:
Salah satu alasan selang makanan bisa sangat membantu adalah karena selang tersebut dapat memberikan nutrisi ke dalam sistem Anda secara terus-menerus, bahkan saat Anda sedang tidur.
Langkah 3. Pertimbangkan untuk melakukan transplantasi paru-paru jika paru-paru Anda tidak lagi berfungsi
Jika cystic fibrosis Anda menjadi sangat parah sehingga paru-paru Anda tidak lagi berfungsi, mungkin perlu transplantasi paru-paru baru ke dalam tubuh Anda. Diskusikan opsi ini dengan dokter Anda dan dapatkan daftar transplantasi untuk dicocokkan dengan donor.
- Alasan mengapa transplantasi paru-paru mungkin diperlukan termasuk masalah pernapasan yang berkelanjutan dan parah dan membangun resistensi terhadap antibiotik yang digunakan untuk mengobati infeksi.
- Transplantasi paru-paru adalah operasi besar yang dapat mengancam jiwa. Namun, paru-paru baru Anda dapat sangat meningkatkan kualitas hidup Anda.
