Multiple system atrophy (MSA) adalah kondisi neurologis langka dengan gejala yang memengaruhi tekanan darah, kontrol otot, dan fungsi tubuh lainnya. Sementara para ilmuwan dan peneliti masih mencari obat untuk MSA, ada banyak perawatan dan terapi yang dapat membantu Anda mengelola gejala dan mempertahankan otonomi sebanyak mungkin. Jika Anda menerima diagnosis MSA, Anda akan memiliki tim spesialis yang besar untuk membantu Anda mengembangkan rencana perawatan terbaik untuk situasi pribadi Anda.
Langkah
Metode 1 dari 4: Membuat Perubahan Gaya Hidup
Langkah 1. Makan makanan yang lebih lembut jika Anda kesulitan menelan
Saat kondisi Anda berkembang, Anda harus melakukan beberapa penyesuaian pada diet Anda. Untungnya, ada banyak pilihan makanan lunak lezat yang dapat Anda coba yang masih terasa enak dan akan memberi Anda vitamin dan mineral penting. Cobalah smoothie buah, yogurt rasa, dan sup puree untuk banyak variasi.
Tergantung pada situasi Anda, Anda mungkin bisa makan makanan seperti telur orak-arik, quiche tanpa kulit, salad tuna, couscous, meatloaf, atau roti pisang juga
Langkah 2. Tingkatkan tekanan darah Anda secara alami dengan menambahkan garam dan kafein
Meskipun sebagian besar diet menyarankan agar Anda mengurangi asupan garam dan membatasi jumlah kafein yang Anda konsumsi, Anda sebenarnya dapat memperoleh manfaat dari hal-hal ini. Garam dan kafein sama-sama meningkatkan tekanan darah, jadi tambahkan garam ke makanan Anda, minum secangkir kopi ekstra, atau simpan soda favorit Anda di lemari es.
Bicaralah dengan dokter Anda terlebih dahulu untuk memastikan aman bagi Anda untuk menambahkan garam dan kafein ke dalam makanan Anda. Bergantung pada riwayat medis atau pengobatan Anda, mereka mungkin merekomendasikan sesuatu yang lain
Langkah 3. Tinggikan kepala tempat tidur Anda dan berhati-hatilah dari duduk ke berdiri
Menjaga tubuh Anda sedikit lebih tinggi saat Anda tidur akan membantu tekanan darah Anda tetap dalam kisaran yang tepat. Pastikan untuk bangun perlahan setelah duduk atau berbaring-jika tidak, Anda mungkin akan pusing.
Cobalah untuk memiringkan bagian atas tempat tidur Anda sekitar 30 derajat. Uji dan buat penyesuaian apa pun agar Anda senyaman mungkin
Langkah 4. Gunakan stoking kompresi untuk membantu mengontrol tekanan darah Anda
Jenis stocking ini mengurangi berapa banyak darah yang terkumpul di kaki Anda, yang membantu jantung Anda tidak harus bekerja terlalu keras. Jika dokter Anda merekomendasikan stoking kompresi, kemungkinan besar Anda ingin memakainya setiap hari.
- Stoking kompresi bisa sedikit sulit dipakai karena dimaksudkan untuk sedikit ketat, terutama di sekitar kaki dan pergelangan kaki Anda.
- Jika Anda kesulitan membungkuk, mintalah seseorang untuk membantu Anda.
Langkah 5. Tambahkan lebih banyak serat ke dalam diet Anda untuk menjaga agar buang air besar Anda teratur
Anda mungkin juga ingin mengonsumsi suplemen serat jika Anda mulai mengalami sembelit. Minum air ekstra juga dapat membantu mencegah sembelit.
Secara umum, wanita harus mengonsumsi 21-25 gram serat setiap hari; pria harus mencoba mendapatkan 30-38 gram setiap hari. Bicaralah dengan dokter Anda untuk memastikan angka-angka ini tepat untuk Anda
Makanan Tinggi Serat:
Fokus pada makan banyak makanan utuh, seperti buah-buahan, sayuran, biji-bijian, kacang-kacangan, dan biji-bijian. Pir dan raspberry memiliki banyak serat di dalamnya, seperti halnya kacang polong, brokoli, lentil, dan biji chia.
Langkah 6. Makan makanan kecil sepanjang hari untuk membantu mengelola tekanan darah Anda
Makanan kecil akan membuat tubuh Anda berenergi dan lebih mudah dicerna daripada makanan besar dan berat. Butuh waktu lebih lama untuk makan jika Anda memiliki MSA, jadi makanan kecil akan lebih mudah diatur.
- Saat kondisi Anda berkembang, mungkin menjadi lebih sulit untuk memotong makanan, memberi makan diri sendiri, mengunyah, atau menelan. Saat Anda kehilangan fungsi-fungsi ini, wajar untuk berduka atas apa yang berubah. Seorang teman atau kelompok pendukung mungkin dapat membantu Anda melampiaskan dan mengungkapkan apa yang Anda rasakan.
- Fokus untuk mendapatkan beberapa nutrisi penting setiap kali makan, seperti protein dan serat.
- Bicaralah dengan dokter atau terapis okupasi Anda jika makan menjadi semakin sulit.
Langkah 7. Hindari terlalu panas dan dinginkan dengan cepat jika Anda terlalu hangat
MSA dapat memengaruhi cara Anda berkeringat dan mendinginkan diri. Tetap di dalam ruangan pada hari yang sangat hangat, dan cobalah untuk tidak terlalu panas saat Anda mandi, berjalan, atau melakukan aktivitas lainnya.
- Menjadi terlalu panas dapat memengaruhi tekanan darah Anda atau menyebabkan kelelahan akibat panas.
- Jika Anda terlalu panas, berhentilah bergerak dan istirahat. Dapatkan ke ruang ber-AC sesegera mungkin. Anda juga bisa meletakkan waslap basah yang dingin di pergelangan tangan, dahi, dan belakang leher Anda.
Langkah 8. Mainkan permainan kognitif untuk membantu proses mental Anda tetap tajam
Beberapa bentuk MSA dapat memengaruhi keterampilan verbal, rentang perhatian, atau memori Anda. Luangkan waktu setiap hari untuk mengerjakan teka-teki, sudoku, teka-teki silang, pencarian kata, permainan trivia, catur, atau permainan papan.
Ada beberapa aplikasi hebat yang dapat Anda unduh ke ponsel atau tablet Anda. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ, dan Cogmed memiliki ulasan yang bagus
Metode 2 dari 4: Menggunakan Obat dan Prosedur Medis
Langkah 1. Jalani studi tidur untuk memeriksa masalah
Masalah tidur sangat umum dengan MSA, jadi bicarakan dengan dokter Anda tentang mendapatkan studi tidur. Anda mungkin mengalami masalah seperti gangguan tidur, kantuk di siang hari, dan gangguan pernapasan saat Anda tidur. Dalam beberapa kasus, Anda bahkan mungkin mengeluarkan suara aneh saat tidur. Untungnya, dokter Anda mungkin dapat menawarkan pilihan perawatan untuk membantu Anda tidur lebih nyenyak.
- Anda mungkin perlu tidur dengan mesin continuous positive airway pressure (CPAP) untuk membantu Anda bernapas lebih baik.
- Masalah tidur lebih sering terjadi pada MSA daripada penyakit Parkinson, jadi dokter Anda mungkin melakukan studi tidur untuk membantu mereka mempersempit diagnosis Anda.
Langkah 2. Bicarakan dengan dokter Anda jika Anda mulai mengalami masalah kandung kemih
MSA dapat mempengaruhi otot Anda dan menyebabkan inkontinensia. Ini bisa terasa memalukan, tetapi berbicara dengan dokter Anda dapat membantu Anda membuat rencana sehingga Anda dapat mempertahankan otonomi sebanyak mungkin. Ada obat-obatan yang dapat Anda minum, seperti propiverine, oxybutynin, nitric oxide, atau baclofen, atau Anda mungkin mendapatkan suntikan toksin botulinum.
- Saat MSA Anda berkembang, dokter Anda mungkin mendorong Anda untuk mendapatkan kateter.
- Biasanya, Anda akan melihat masalah kandung kemih sebelum Anda mengalami hipotensi.
Langkah 3. Minum obat tekanan darah untuk menjaga tekanan darah Anda tetap normal
Jika Anda memiliki MSA, tekanan darah Anda mungkin cenderung terlalu rendah atau berfluktuasi sepanjang hari. Dokter Anda kemungkinan besar perlu mencoba beberapa kombinasi obat untuk menemukan obat yang cocok untuk Anda. Pastikan untuk selalu mengikuti instruksi mereka dengan hati-hati dan minum obat ketika Anda seharusnya melakukannya.
- Fludrocortisone biasanya merupakan pilihan pertama untuk mengobati hipotensi kronis. Dokter Anda kemungkinan akan merekomendasikan Anda untuk mengonsumsi suplemen kalium. Namun, hal itu dapat menyebabkan edema dan hipertensi duduk. Obat umum lainnya yang digunakan untuk mengobati masalah tekanan darah dengan pasien MSA adalah pyridostigmine, midodrine, dan droxidopa.
- Dengan MSA, tekanan darah Anda dapat berubah tergantung pada apakah Anda berdiri, duduk, atau berbaring.
- Tekanan darah rendah adalah salah satu gejala MSA yang lebih umum, yang mungkin bertambah buruk saat Anda berdiri.
Tip:
Anda mungkin mengalami tekanan darah rendah setelah makan, yang disebut hipotensi postprandial. Jika ini terjadi, dokter Anda mungkin merekomendasikan perubahan seperti makan makanan kecil, memilih makanan rendah karbohidrat, makan garam, dan berjalan di antara waktu makan. Perubahan ini dapat membantu menjaga gula darah Anda tetap stabil.
Langkah 4. Gunakan obat Parkinson untuk mengobati kekakuan dan gangguan gerakan
Obat-obatan seperti levodopa atau carbidopa dapat membantu jika Anda mengalami gejala seperti Parkinson, seperti tremor, gerakan lambat, atau masalah keseimbangan. Namun, obat yang digunakan untuk mengobati Parkinson terkadang menjadi kurang efektif dari waktu ke waktu untuk orang dengan MSA; bicarakan dengan dokter Anda tentang apakah ini akan menjadi pilihan pengobatan yang baik untuk Anda atau tidak.
- Setiap orang dengan MSA mengalami gejala yang sedikit berbeda. Pastikan untuk berbagi segalanya dengan dokter Anda tentang bagaimana perasaan Anda sehingga Anda dapat membuat rencana perawatan yang paling efektif.
- Jika dokter Anda mengalami kesulitan membuat diagnosis penyakit MSA atau Parkinson, mereka mungkin menguji respons Anda terhadap obat Levodopa. Dokter Anda akan memberi Anda dosis tinggi obat untuk melihat bagaimana Anda merespons.
Langkah 5. Dapatkan suntikan untuk membantu mengelola distonia (postur otot yang tidak normal)
MSA dapat menyebabkan otot Anda berkontraksi atau kram, yang terkadang dapat menyebabkan postur yang menyakitkan atau canggung. Beberapa suntikan, seperti toksin botulinum, dapat membantu. Obat lain, seperti levodopa, antikolinergik, tetrabenazine, baclofen, atau pelemas otot juga dapat membantu. Terapis fisik Anda mungkin juga ingin melakukan perawatan biofeedback dan latihan kekuatan dan otot untuk membantu.
Bicaralah dengan dokter Anda tentang kram baru, gerakan berulang, atau pengalaman yang Anda alami
Langkah 6. Pertimbangkan alat pacu jantung jika tekanan darah Anda terus turun terlalu rendah
Jika Anda secara konsisten berjuang dengan tekanan darah rendah, dokter Anda mungkin merekomendasikan alat pacu jantung. Setelah dipasang, itu akan membantu jantung Anda berdetak sedikit lebih cepat, yang pada gilirannya akan menjaga tekanan darah Anda dan membantu Anda merasa lebih baik.
Kemungkinannya adalah, dokter Anda akan meminta Anda untuk mencoba obat-obatan sebelum pindah ke alat pacu jantung. Tetapi jika itu adalah sesuatu yang menurut Anda akan bermanfaat, Anda pasti harus menanyakannya
Langkah 7. Pasang selang makanan jika Anda tidak bisa lagi menelan
Ini bisa menjadi penyesuaian besar, tetapi pada tahap tertentu dokter Anda mungkin merekomendasikan selang makan atau gastrostomi. Ini akan mengurangi risiko tersedak dan membantu Anda mendapatkan nutrisi yang Anda butuhkan.
Mempelajari cara mengelola MSA Anda bisa sangat melelahkan. Memiliki teman atau anggota keluarga yang dapat membantu akan sangat penting
Langkah 8. Cobalah bergabung dengan uji klinis untuk menguji perawatan baru untuk MSA
Meskipun saat ini tidak ada obat untuk MSA, uji klinis tanpa lelah meneliti perawatan dan intervensi baru untuk memperlambat perkembangan MSA. Semoga akan ada terobosan seiring para ilmuwan terus mempelajari penyakit ini.
Jika Anda tertarik untuk berpartisipasi dalam tes percobaan, bicarakan dengan dokter Anda
Metode 3 dari 4: Bekerja dengan Spesialis
Langkah 1. Dapatkan pengobatan khusus untuk MSA dengan bertemu secara teratur dengan ahli saraf
Karena MSA adalah kondisi neurologis yang mempengaruhi setiap pasien secara berbeda, ahli saraf akan secara teratur mengevaluasi kondisi Anda dan merekomendasikan perawatan terbaik. Anda akan sering bertemu dengan mereka untuk pemeriksaan, serta jika sesuatu yang tidak terduga terjadi dengan kesehatan Anda.
- MSA bisa sulit untuk didiagnosis karena tidak ada satu tes definitif yang dapat mengatakan apakah Anda memilikinya atau tidak. Dokter Anda kemungkinan besar akan mengatakan Anda memiliki MSA "mungkin" atau "kemungkinan" MSA. Terlepas dari itu, penting bagi Anda untuk mendapatkan perawatan khusus untuk mengelola gejala Anda.
- Ahli saraf mengobati kondisi yang berdampak pada sistem saraf pusat dan sumsum tulang belakang, serta hal-hal lain.
Langkah 2. Kerjakan fungsi menelan dan bicara dengan ahli patologi wicara-bahasa
Bicara cadel, bicara lambat, dan kesulitan menelan adalah gejala umum. Ahli patologi wicara-bahasa akan membuat Anda berlatih menelan dengan lebih kuat dan juga akan membantu Anda memperkuat otot-otot pernapasan Anda melalui berbagai latihan. Untuk masalah bicara, mereka mungkin melakukan Perawatan Suara Lee Silverman, yang dapat membantu Anda mempelajari kembali fungsi bicara sehingga Anda dapat berbicara lebih jelas.
Setiap orang yang memiliki MSA mengalami gejala yang sedikit berbeda. Anda mungkin tidak memiliki masalah bicara atau menelan, atau itu mungkin masalah utama yang Anda hadapi. Bekerja dengan dokter Anda untuk mengembangkan rencana perawatan yang terbaik untuk kebutuhan Anda
Langkah 3. Kunjungi terapis fisik secara teratur untuk mempertahankan keterampilan motorik halus Anda
Sangat menakutkan dan luar biasa jika tubuh Anda berubah dengan cara yang tidak terduga, dan Anda mungkin khawatir tentang bagaimana Anda akan mengaturnya. Seorang ahli terapi fisik akan meminta Anda melakukan latihan kekuatan khusus untuk menargetkan otot-otot yang terkena MSA. Anda dapat melakukan latihan berbantuan di treadmill, berolahraga di kolam renang, atau melakukan berbagai program seperti yoga atau pilates.
Anda mungkin akan mengalami perubahan pada keseimbangan Anda atau cara Anda berjalan; terapis fisik akan membantu Anda melakukan penyesuaian sehingga Anda dapat tetap bergerak selama mungkin. Selain itu, mereka akan membantu Anda mempelajari cara mencegah jatuh
Langkah 4. Sewa terapis okupasi jika Anda memerlukan bantuan untuk aktivitas sehari-hari Anda
Jika MSA memengaruhi seberapa aman Anda dapat berpakaian, pergi ke kamar mandi, memberi makan diri sendiri, atau melakukan tugas lain, terapis okupasi dapat membantu Anda mengatur rumah sehingga lebih aman dan mudah bagi Anda untuk melakukan hal-hal ini. Mereka mungkin menyarankan peralatan rumah, seperti kursi duduk ke kursi berdiri atau pancuran duduk. Mereka juga dapat membantu Anda mempelajari kembali cara melakukan sesuatu jika Anda membutuhkan kursi roda atau alat bantu jalan.
Mendapatkan terapis okupasi bisa menjadi transisi yang sangat sulit bagi banyak orang. Ini adalah perubahan besar dalam hidup Anda, jadi bersabarlah dengan diri Anda sendiri. Tidak apa-apa jika Anda merasa marah, malu, kesal, atau takut
Langkah 5. Temui terapis untuk membicarakan dampak emosional MSA
Menerima diagnosis MSA membawa banyak tantangan dan perubahan fisik, tetapi juga bisa sangat sulit untuk dihadapi secara emosional. Seorang terapis yang berspesialisasi dalam penyakit kronis dapat memberi Anda dukungan saat Anda memproses segala sesuatu yang berubah.
- Jika Anda memiliki keluarga, Anda mungkin juga ingin mempertimbangkan konseling keluarga. MSA adalah sesuatu yang mempengaruhi Anda dan orang-orang di sekitar Anda. Ini bisa membuat stres dan menakutkan bagi semua orang.
- Kecemasan dan depresi sering terjadi ketika Anda menderita MSA. Tekanan dari kondisi itu sendiri bisa sangat banyak; mulai menemui terapis segera setelah Anda menerima diagnosis Anda.
Metode 4 dari 4: Mendapatkan Diagnosis
Langkah 1. Bicaralah dengan dokter Anda jika Anda mengalami gejala MSA
Jika Anda merasa seperti Anda atau seseorang yang Anda cintai mungkin menderita MSA, pergi ke dokter sesegera mungkin sangat penting. Mungkin terasa menakutkan, tetapi ada beberapa hal yang dapat dilakukan dokter untuk membantu Anda merasa lebih nyaman. Gejala MSA mungkin termasuk:
- Otot kaku dan masalah dengan postur
- Gerakan lambat dan masalah keseimbangan
- Kesulitan menekuk anggota badan Anda
- Bicara lambat atau cadel
- Kesulitan mengunyah dan menelan
- Penglihatan ganda atau penglihatan kabur
- Tremor
Langkah 2. Buatlah daftar pertanyaan untuk ditanyakan kepada dokter Anda pada pertemuan pertama Anda
Sangat sulit untuk mencoba dan mengingat semua yang ingin Anda tanyakan ketika Anda sedang membuat janji, dan menuliskan hal-hal sebelumnya dapat membantu memastikan Anda tidak melupakan apa pun. Berikut adalah beberapa pertanyaan yang mungkin ingin Anda tanyakan kepada dokter Anda:
- Hal-hal potensial apa lagi yang dapat menyebabkan gejala saya?
- Jenis tes apa yang Anda ingin saya lakukan?
- Bagaimana Anda membuat diagnosis?
- Seperti apa perawatan untuk MSA?
- Apa yang dapat saya lakukan sementara itu untuk mengelola gejala saya?
Langkah 3. Dapatkan tes laboratorium untuk membantu dokter Anda membuat diagnosis
Tidak ada tes untuk MSA, jadi dokter Anda akan membuat diagnosis berdasarkan gejala dan riwayat medis Anda. Namun, gejala MSA dapat meniru gejala beberapa kondisi lain, seperti penyakit Parkinson, sehingga dokter Anda akan mengesampingkan pilihan lain. Dokter Anda mungkin menjalankan beberapa tes, seperti tes darah, pemeriksaan fisik, dan mungkin MRI. Berikut adalah beberapa tes lain yang mungkin dilakukan dokter Anda, tergantung pada gejala Anda:
- Dokter Anda mungkin memantau tekanan darah dan detak jantung Anda saat Anda dipindahkan di atas meja bermotor untuk melihat apakah ada penyimpangan tekanan darah.
- Dokter Anda mungkin melakukan tes keringat untuk mengukur dan mengevaluasi seberapa banyak Anda berkeringat.
- Jika Anda mengalami masalah dengan kandung kemih atau usus Anda, dokter Anda mungkin melakukan kolonoskopi atau sistoskopi.
- Dokter Anda mungkin menjalankan elektrokardiogram untuk menguji jantung Anda.
- Tes tidur mungkin dipesan jika Anda kesulitan tidur.
Tip:
Mintalah seorang teman atau anggota keluarga untuk menghadiri janji dengan dokter Anda. Ini adalah saat yang menegangkan bagi Anda, dan akan sangat membantu untuk memiliki dukungan emosional, serta sepasang telinga kedua untuk mendengar apa yang dikatakan dokter.
Tips
- Bicaralah dengan dokter Anda jika Anda mengalami masalah dengan impotensi. Mereka mungkin dapat meresepkan sesuatu untuk membantu Anda mempertahankan kehidupan seks yang sehat dan memuaskan.
- Pertimbangkan untuk bergabung dengan kelompok pendukung. Akan sangat membantu untuk berbicara dengan orang lain yang mengalami hal yang sama seperti Anda.
