Tipe Klasik Ehlers-Danlos adalah jenis Sindrom Ehlers-Danlos (EDS), suatu kondisi medis yang diturunkan secara genetik. EDS klasik adalah suatu kondisi yang memengaruhi jaringan ikat Anda (seperti tulang rawan) dan membuat tubuh Anda lebih rentan terhadap kerusakan akibat benturan atau goresan kecil. Saat ini, tidak ada obat untuk EDS dalam bentuk apa pun. Namun, dengan beberapa perubahan gaya hidup yang hati-hati, perawatan pencegahan, dan pengobatan gejala, seseorang dengan EDS, Tipe Klasik masih dapat menjalani kehidupan yang penuh, terutama jika penyakit ini didiagnosis lebih awal.
Langkah
Metode 1 dari 3: Menangani Tantangan Fisik
Langkah 1. Kenali gejalanya
Jika Anda menderita EDS, Tipe Klasik, Anda dapat melihat hal berikut.
- Hiperekstensibilitas kulit. Ini berarti kulit sangat elastis, meregang dengan sangat mudah dan kemudian kembali ke tempatnya. Kulit seseorang dengan kondisi ini juga seringkali sangat halus dan lembut saat disentuh.
- Mudah terpotong dan memar. Orang dengan EDS, Tipe Klasik baik memar dan berdarah jauh lebih mudah daripada rata-rata orang, karena kerapuhan jaringan mereka, meskipun mereka mungkin dapat menggumpal secara normal. Orang dengan EDS, Tipe Klasik juga menemukan bahwa luka membutuhkan waktu lebih lama untuk sembuh dan lebih mungkin untuk meninggalkan bekas.
- Hipermobilitas sendi. Tergantung pada usia, jenis kelamin, dan etnis, banyak orang dengan EDS, Tipe Klasik merasa sangat fleksibel. Secara khusus, orang dengan kondisi ini memiliki persendian yang longgar dan tidak stabil yang mudah terkilir. Karena itu, orang dengan EDS Klasik seringkali lebih rentan terhadap keseleo dan cedera sendi lainnya.
- Tidak adanya tonus otot. Anak kecil dengan EDS sering menunjukkan kurangnya tonus otot, karena perkembangan otot mereka sering tertunda. Kelemahan ini juga dapat menyebabkan keterlambatan keterampilan motorik seperti berdiri atau berjalan.
- Nyeri kronis atau kelelahan. Rasa sakit yang tak henti-hentinya (terutama di sekitar persendian) dan/atau kelelahan juga umum terjadi pada orang yang menderita EDS Klasik.
Langkah 2. Lindungi tubuh Anda
EDS membuat tubuh Anda lebih rapuh, jadi Anda harus mengambil langkah yang tepat untuk menghindari situasi di mana Anda bisa terluka. Anda juga ingin menggunakan pakaian Anda untuk melindungi diri dari bahaya.
- Karena mereka mudah terluka, orang dengan Tipe Klasik Ehlers Danlos harus menghindari semua olahraga kontak, serta situasi lain di mana mereka kemungkinan akan terbentur atau terbentur dengan kekuatan apa pun. Aktivitas seperti sepak bola, tinju, dan bahkan lari (karena ketegangan yang dapat terjadi pada persendian) sebaiknya dihindari untuk mengurangi risiko cedera.
- Dalam kehidupan sehari-hari, berpakaianlah sedemikian rupa untuk mengurangi risiko cedera. Batasi paparan kulit Anda dan bila mungkin kenakan beberapa lapis untuk mencegah goresan dan melindungi tubuh Anda.
- Selalu gunakan helm saat bersepeda.
- Kenakan bantalan siku, lutut, dan tulang kering saat berpartisipasi dalam aktivitas di luar ruangan. Bantalan sepak bola dan stoking ski bekerja dengan baik. Anak-anak dengan kondisi ini mungkin perlu memakai pembalut setiap saat.
Langkah 3. Dapatkan nutrisi yang tepat
Makanan tertentu dapat membantu tubuh Anda mengatasi masalah yang ditimbulkan oleh Ehlers Danlos Classical Type dengan lebih baik. Secara khusus:
- Konsumsi vitamin C (asam askorbat). Ini dapat mengurangi memar jika dikonsumsi secara teratur. Dosis dua gram per hari dianjurkan untuk orang dewasa, meskipun tidak ada batas atas berapa banyak yang dapat Anda konsumsi.
- Glukosamin, magnesium, kalsium, Methyl sulfonyl methane (MSM), silika, pycnogenol, carnitine, Coenzyme Q10 (CoQ10), dan vitamin K juga dianggap membantu dalam mengurangi masalah sendi yang sering disebabkan oleh EDS. Semua ini tersedia dalam bentuk suplemen. Konsultasikan dengan dokter sebelum membuat perubahan besar dalam diet Anda atau sebelum mengonsumsi suplemen.
Langkah 4. Hindari aspirin
Orang dengan EDS, Tipe Klasik tidak boleh mengonsumsi Acetylsalicylate, lebih dikenal sebagai aspirin. Banyak orang dengan gangguan ini sensitif terhadap aspirin, dan dapat memperburuk masalah perdarahan.
Obat anti-inflamasi lainnya mungkin berguna dalam mengobati nyeri sendi dan dapat digunakan untuk mengobati ketidaknyamanan
Langkah 5. Pilih aktivitas fisik yang tepat
Secara khusus, lakukan latihan tanpa beban. Olahraga penting bagi penderita EDS, Tipe Klasik. Ini membantu membangun kekuatan otot dan koordinasi yang sebaliknya sulit untuk dipertahankan mengingat masalah sendi yang sering diakibatkan oleh kondisi ini. Aktivitas yang tidak memerlukan mengangkat beban berat atau risiko terbentur benda keras harus dilakukan dalam jumlah sedang.
- Berenang, bulu tangkis, tenis meja, dan jalan kaki adalah pilihan yang baik.
- Di gym, Anda bisa menggunakan incline treadmill, elliptical machine, stationary bike, atau stepper.
- Kekuatan inti dapat dibangun dengan melakukan Thera-ball, yoga, dansa ballroom, atau Tai Chi.
- Cobalah melakukan latihan beban tubuh atau menggunakan resistance band. Jangan angkat beban.
- Hindari mengangkat cross-fit dan gaya Olimpiade. Selalu konsultasikan dengan dokter Anda untuk menemukan rencana latihan yang tepat untuk Anda.
Metode 2 dari 3: Membuat Perubahan Gaya Hidup
Langkah 1. Terima keterbatasan Anda
Meskipun sulit, untuk tetap sehat dan menghindari cedera, Anda harus menerima bahwa Anda perlu membatasi atau menghindari beberapa tugas yang akan menjadi rutinitas bagi orang lain. Secara khusus:
- Hindari angkat berat kapan pun Anda bisa.
- Cobalah untuk duduk untuk tugas apa pun yang memungkinkannya.
- Hindari pembengkokan dan peregangan yang tidak perlu.
- Hentikan tugas saat Anda merasa lelah.
- Gunakan pelacak aktivitas atau pedometer untuk mengukur detak jantung Anda sehingga Anda tahu jika Anda terlalu memaksakan diri.
Langkah 2. Rencanakan ke depan
Sejauh Anda mampu, atur tugas dari waktu ke waktu sedemikian rupa untuk membuatnya lebih mudah dikelola. Rencanakan tugas Anda untuk rumah dan bekerja dengan hati-hati. Sebagai contoh:
- Buat daftar tugas yang ingin Anda laksanakan, dan prioritaskan. Jika memungkinkan, hilangkan tugas-tugas yang paling tidak penting.
- Alternatif tugas aktif dengan yang dapat Anda lakukan sambil duduk.
- Cari jalan pintas hemat energi dan cara untuk membagi tugas berat menjadi beberapa tugas ringan.
- Daripada "membersihkan dapur", misalnya, bagi pekerjaan ini menjadi beberapa tugas kecil yang dapat diselingi dengan tugas yang lebih mudah secara fisik. Anda mungkin, misalnya, menyapu lantai dapur, lalu duduk dan menyeimbangkan buku cek Anda, lalu mengelap meja dapur, lalu duduk dan menjawab email, dan seterusnya.
Langkah 3. Jadikan rumah Anda lebih mudah diakses
Ada banyak hal yang dapat Anda lakukan untuk membuat rumah Anda lebih mudah untuk ditinggali dan meminimalkan ketegangan dan kelelahan. Sebagai contoh:
- Ganti kursi rendah dan empuk dengan tempat duduk yang memiliki pelapis yang kokoh dan mendukung untuk memudahkan berdiri dan duduk. Demikian pula, pasang dudukan toilet yang ditinggikan.
- Pasang tempat duduk di kamar mandi Anda.
- Simpan tas di bagian atas dan bawah tangga Anda sehingga Anda dapat memindahkan benda apa pun ke atas atau ke bawah dalam satu perjalanan.
- Dapatkan pengki bergagang panjang dan penyedot debu ringan untuk memudahkan pembersihan.
- Simpan sebanyak mungkin barang dapur setinggi pinggang untuk menghindari membungkuk atau meregang untuk mencapai barang.
Langkah 4. Mintalah bantuan
Dapatkan bantuan untuk tugas yang menantang dari teman atau anggota keluarga. Semakin sedikit energi yang harus Anda gunakan untuk tugas-tugas yang dapat dilakukan oleh orang lain, semakin baik.
- Misalnya, jika Anda membutuhkan bantuan untuk memindahkan sesuatu yang berat, Anda dapat mengatakan kepada seorang teman: "Kondisi saya membuat saya sulit untuk memindahkan kursi ini ke atas tangga. Apakah Anda bersedia melakukannya untuk saya?"
- Pertimbangkan terapi okupasi. Terapis okupasi dapat membantu Anda menemukan cara untuk meminimalkan ketegangan yang ditimbulkan oleh aktivitas sehari-hari, seperti yang terkait dengan pekerjaan Anda.
- Terapis okupasi mungkin juga dapat memberi Anda peralatan khusus untuk membuat hidup Anda lebih mudah dan meminimalkan ketegangan dan rasa sakit, seperti kawat gigi khusus. Terapis ini juga dapat melakukan penilaian terhadap rumah dan tempat kerja Anda untuk mencari potensi bahaya dan memberi Anda saran tentang cara mengatur aktivitas untuk menghindari kelelahan.
Langkah 5. Istirahat yang cukup
Orang dengan EDS sering mengalami kesulitan tidur, sebagian karena nyeri kronis dan ketidaknyamanan. Pastikan untuk mengalokasikan banyak waktu untuk istirahat. Beristirahatlah di antara tugas-tugas dan tidurlah lebih awal.
- Istirahat membantu otot Anda memulihkan energinya.
- Bahkan untuk istirahat pendek, pertimbangkan untuk berbaring daripada beristirahat di kursi.
- Dapatkan kasur yang memberikan banyak dukungan untuk membuat istirahat senyaman mungkin. Pastikan ketinggiannya membuatnya mudah untuk berbaring dan bangun.
- Gunakan bantal yang tidak terlalu mendorong kepala ke depan.
Metode 3 dari 3: Mencari Perawatan
Langkah 1. Temukan praktisi yang berpengalaman
Karena EDS relatif jarang, banyak dokter memiliki sedikit pengalaman dengannya. Tanyakan kepada dokter umum Anda apakah dia dapat merujuk Anda ke spesialis yang memahami penyakit dengan baik dan mengetahui perawatan terbaru.
- Anda mungkin perlu melakukan perjalanan untuk menemui spesialis, karena kelangkaan penyakit ini.
- Jika tidak ada dokter di daerah Anda yang berpengalaman dalam menangani EDS, paling tidak, carilah spesialis di bidang Kedokteran Fisik dan Rehabilitasi. Orang seperti itu dapat membantu Anda mengembangkan rencana rehabilitasi untuk membantu mengatasi nyeri sendi.
- Ajak anak ke fisioterapi. Jika anak Anda menderita EDS Tipe Klasik, bawalah dia ke fisioterapis. Ini penting untuk membantu otot dan keterampilan motoriknya berkembang sebaik mungkin.
Langkah 2. Cari perawatan medis untuk luka
Jika Anda atau seseorang yang Anda sayangi menderita EDS Klasik dan terluka, perlakukan ini dengan serius. Jahitan dalam akan sering diperlukan dan harus diterapkan sesegera mungkin.
- Luka dermal (kulit) perlu ditutup tanpa meregangkan kulit untuk menghindari jaringan parut
- Jahitan biasanya harus dibiarkan dua kali lebih lama dari yang biasa dilakukan pasien biasa.
- Cari perawatan medis untuk setiap luka di mana tepi luka terpisah dari jaringan di bawahnya, atau yang tidak akan berhenti berdarah. Demikian juga, segera temui dokter tentang dislokasi atau cedera sendi lainnya.
Langkah 3. Lakukan pemeriksaan rutin
Orang dengan EDS perlu menemui dokter secara teratur untuk mengevaluasi kondisinya. Seorang dokter yang akrab dengan kondisi ini dapat membantu membuat penilaian yang realistis dan menawarkan saran untuk perawatan pencegahan.
- Mulai dari masa kanak-kanak, orang dengan EDS Klasik harus menerima gema jantung secara teratur. EDS, Tipe Klasik dapat mengakibatkan katup jantung floppy, yang dapat menghalangi aliran darah ke dan dari jantung. Ini dapat dideteksi oleh gema jantung.
- Terutama waspada selama kehamilan. Kelemahan pada jaringan tubuh yang berasal dari EDS Klasik dapat menyebabkan masalah serviks yang dapat menimbulkan risiko bagi ibu dan anaknya. Pemantauan ketat ibu dengan EDS juga dianjurkan selama periode postpartum segera.
Langkah 4. Carilah konseling
Kebanyakan orang dengan EDS menghadapi rasa sakit yang berkelanjutan, yang dapat membuat hidup menjadi sulit. Dokter sering merekomendasikan menemui psikolog, psikiater, atau konselor lain untuk membantu pasien belajar mengatasi rasa sakit dan frustrasi yang disebabkan oleh keterbatasan gaya hidup yang diciptakan EDS.
- Orang yang menderita EDS sering mengalami gangguan tidur dan kesehatan mental yang buruk, yang dapat ditangani oleh konselor yang berkualifikasi.
- Konseling genetik juga merupakan ide yang bagus. Tujuan dari konseling ini adalah untuk membantu pasien memahami kondisi yang mereka derita, bagaimana penyakit itu ditularkan, dan risiko menularkannya kepada anak-anak yang mungkin mereka miliki.
- Temukan orang lain dengan EDS untuk membentuk kelompok pendukung. Anda bahkan dapat bergabung dengan grup dukungan online.
Tips
- Simpan instruksi medis pada orang Anda jika Anda pernah mengalami kecelakaan. Mereka harus menentukan bahwa Anda tidak diberikan Acetylsalicylate, serta informasi lain yang menurut dokter Anda akan membantu seseorang untuk merawat Anda secara efektif dalam keadaan darurat.
- Masyarakat Ehlers-Danlos memiliki "saluran bantuan" email gratis yang dapat Anda hubungi dengan pertanyaan umum. Anda dapat menghubungi mereka dengan mengirimkan email ke [email protected] Namun, sukarelawan mereka bukanlah dokter, dan tidak dapat memberikan nasihat medis. Carilah dokter yang memenuhi syarat jika terjadi keadaan darurat.
