Scleroderma adalah penyakit yang relatif jarang yang menyebabkan kulit dan jaringan tubuh lainnya menebal. Meskipun tidak ada obat untuk skleroderma, ada banyak perawatan yang dapat meringankan gejala Anda dan sangat meningkatkan kualitas hidup Anda. Jika Anda khawatir bahwa Anda mungkin menderita skleroderma, kami menyediakan semua informasi yang Anda butuhkan tentang bagaimana penyakit ini didiagnosis dan diobati.
Langkah
Pertanyaan 1 dari 6: Latar Belakang dan Penyebab
Langkah 1. Scleroderma adalah jenis gangguan autoimun kronis
Ketika Anda menderita skleroderma, sistem kekebalan tubuh Anda secara keliru menyerang dan merusak jaringan sehat. Hal ini menyebabkan penumpukan jaringan yang mengeras seperti bekas luka di kulit dan bagian lain dari tubuh Anda.
- Scleroderma juga merupakan penyakit rematik yang dapat menyebabkan peradangan, nyeri, pembengkakan, dan kekakuan pada sendi dan tendon.
- Scleroderma bukanlah infeksi atau jenis kanker, dan tidak menular.
Langkah 2. Kondisinya bisa lokal atau sistemik
Scleroderma lokal, juga disebut "morphea," hanya mempengaruhi kulit. Scleroderma sistemik, atau "sklerosis," mempengaruhi area kulit yang luas serta organ dalam Anda.
Scleroderma lokal biasanya mempengaruhi kulit di dada atau perut dan kadang-kadang di lengan, kaki, tangan, atau kaki Anda. Ini jarang menyebar ke bagian lain dari tubuh, yang berarti tidak mungkin skleroderma lokal akan berubah menjadi skleroderma sistemik dari waktu ke waktu
Langkah 3. Scleroderma relatif jarang
Hanya sekitar 300.000 orang di AS yang menderita skleroderma-kebanyakan dari mereka adalah wanita berusia antara 30 dan 50 tahun. Sementara pria juga dapat tertular penyakit ini, kemungkinan mereka terkena penyakit ini jauh lebih kecil daripada wanita.
Langkah 4. Penyebab pasti skleroderma tidak diketahui
Penumpukan kolagen di kulit dan organ lain menyebabkan skleroderma, tetapi dokter tidak yakin mengapa ini terjadi. Scleroderma terkadang terjadi bersamaan dengan gangguan autoimun lainnya.
- Scleroderma lebih sering terjadi pada orang yang pernah terpapar debu silika, seperti penambang, pekerja pengecoran, dan tukang atap.
- Anak-anak dengan skleroderma lebih mungkin memiliki kerabat darah yang juga memiliki penyakit ini, membuat dokter percaya bahwa mungkin ada komponen genetik.
Pertanyaan 2 dari 6: Gejala
Langkah 1. Gejala bervariasi tergantung pada bagian tubuh mana yang terpengaruh
Kulit keras, tebal, dan kencang adalah ciri khas skleroderma. Gejala lain dapat berkembang tergantung di mana kulit itu berada. Gejala-gejala ini termasuk:
- Rambut rontok
- Kulit kering dan gatal
- Kulit berubah warna (terkadang terlihat seperti garam dan merica, yang mungkin merupakan tanda skleroderma sistemik)
- Kekakuan dan peradangan sendi
- Pemendekan dan kelemahan otot
Langkah 2. Jari tangan dan kaki Anda mungkin membiru atau mati rasa
Kondisi ini disebut penyakit Raynaud, di mana pembuluh darah kecil di jari tangan dan kaki berkontraksi. Ini terjadi sebagai respons terhadap suhu dingin atau tekanan emosional.
Penyakit Raynaud juga terjadi pada orang yang tidak menderita skleroderma. Namun, ini adalah salah satu tanda pertama bahwa Anda mungkin menderita skleroderma sistemik
Langkah 3. Beberapa gejala menunjukkan organ dalam Anda terpengaruh
Jika Anda memiliki skleroderma sistemik, itu dapat mempengaruhi organ dalam Anda. Tanpa pengobatan, beberapa gejala ini dapat mengancam jiwa. Tanda-tanda bahwa skleroderma mempengaruhi organ internal meliputi:
- Maag
- Diare
- Sembelit
- Tekanan darah tinggi
- Detak jantung tidak normal
- Sesak napas
- Kurangnya dorongan seks
Pertanyaan 3 dari 6: Diagnosis
Langkah 1. Temui dokter kulit atau rheumatologist untuk diagnosis
Dokter kulit mendiagnosis penyakit yang memengaruhi kulit, sedangkan dokter ahli reumatologi mendiagnosis penyakit yang memengaruhi persendian, otot, dan tulang. Keduanya memiliki pengalaman dengan skleroderma.
Butuh waktu untuk mendapatkan diagnosis, jadi bersabarlah. Kelompok pendukung online mungkin dapat merekomendasikan dokter yang berpengalaman dengan penyakit ini
Langkah 2. Dokter kulit biasanya mendiagnosis skleroderma melalui biopsi kulit
Dokter kulit mengangkat sepotong kecil kulit Anda yang telah mengeras atau menebal dan melihatnya di bawah mikroskop. Meskipun biopsi tidak dapat memberi tahu dokter kulit apakah Anda menderita skleroderma, biopsi dapat membantu mereka mengesampingkan kemungkinan lain.
Berdasarkan hasil biopsi, dokter kulit mungkin memesan tes tambahan atau merujuk Anda ke spesialis lain untuk pemeriksaan
Langkah 3. Tes darah, rontgen, dan tes lain juga membantu mendiagnosis skleroderma
Sayangnya, tidak ada tes medis tunggal yang dapat memberi tahu dokter secara pasti jika Anda menderita skleroderma. Semua tes ini membantu dokter Anda menghilangkan kemungkinan lain.
Dengan tes darah, dokter Anda akan mencari antibodi antinuklear yang meningkat. Meskipun orang dengan penyakit lain juga mengalami hal ini, hal ini terjadi pada 95% pasien skleroderma
Pertanyaan 4 dari 6: Perawatan
Langkah 1. Terapi fisik dan okupasi bekerja paling baik jika dimulai sejak dini
Terapi fisik dan okupasi membantu Anda menjaga rentang gerak di persendian dan mengurangi kekakuan. Mereka juga dapat mengurangi kekencangan kulit Anda di atas sendi Anda. Namun, jika Anda sudah kehilangan sedikit rentang gerak saat memulai terapi, kemungkinan kecil Anda akan mendapatkannya kembali.
Langkah 2. Seorang dokter kulit dapat mengobati masalah kulit
Jika skleroderma Anda terutama mempengaruhi kulit Anda, pergilah ke dokter kulit untuk perawatan. Mereka akan menentukan seberapa dalam kulit Anda mengeras dan merekomendasikan pilihan perawatan berdasarkan itu. Mereka mungkin mencoba:
- Lotion atau pelembab
- Kortikosteroid
- Kamper atau mentol (untuk gatal-gatal)
- Perawatan Intense Pulse Light (IPL) (untuk kulit yang berubah warna)
- pengobatan UVA
- Terapi laser (untuk pembuluh darah yang terlihat)
Langkah 3. Obat mungkin diresepkan untuk mengatasi gejala
Bergantung pada bagaimana skleroderma memengaruhi Anda, dokter Anda mungkin akan meresepkan obat untuk meredakannya. Obat-obatan yang bermanfaat bagi pasien skleroderma dirancang untuk:
- Menekan sistem kekebalan tubuh
- Kontrol tekanan darah
- Mengurangi peradangan
- Kelola fungsi saluran pencernaan
- Meredakan sakit maag
Langkah 4. Pembedahan dapat digunakan sebagai upaya terakhir
Jika Anda memiliki skleroderma sistemik, biasanya memburuk dari waktu ke waktu dan dapat menyebabkan komplikasi lain. Jika gejala Anda tidak dikelola dengan baik dengan obat-obatan, dokter Anda mungkin merekomendasikan operasi. Ini sangat jarang.
- Beberapa pasien skleroderma memiliki jari yang diamputasi jika jaringan ujung jari mulai mati karena penyakit Raynaud lanjut.
- Jika Anda mengalami masalah paru-paru yang parah, transplantasi paru-paru mungkin diperlukan.
Pertanyaan 5 dari 6: Prognosis
Langkah 1. Tidak ada obat yang diketahui untuk skleroderma
Badan Pengawas Obat dan Makanan AS (FDA) belum menyetujui obat apa pun secara khusus untuk mengobati skleroderma. Semua perawatan berkisar pada meredakan gejala, tetapi tidak membuat penyakit itu sendiri hilang.
Beberapa obat penekan kekebalan dapat memperlambat perkembangan skleroderma, tetapi mereka tidak menghentikannya sepenuhnya dan kondisinya akan kembali jika Anda berhenti minum obat
Langkah 2. Kebanyakan pasien skleroderma memiliki harapan hidup yang normal
Meskipun merupakan kondisi kronis, skleroderma biasanya tidak menyebabkan Anda meninggal lebih awal daripada jika Anda tidak memilikinya. Namun, itu dapat menyebabkan lebih banyak stres daripada biasanya.
Langkah 3. Scleroderma membutuhkan perawatan medis berkelanjutan untuk mengelola gejala
Jika Anda telah didiagnosis dengan skleroderma, selalu terbuka dengan dokter Anda tentang gejala dan bagaimana perasaan Anda. Bahkan sesuatu yang kecil dapat berkembang menjadi sesuatu yang lebih serius jika tidak segera ditangani.
- Kondisi Anda mungkin stabil dan penyakit ini mungkin mengalami remisi jangka pendek atau bahkan jangka panjang. Namun, Anda tetap harus mengunjungi dokter secara teratur dan memantau gejala Anda dengan cermat.
- Masalah kulit dapat memudar dengan sendirinya dalam 2-5 tahun.
Pertanyaan 6 dari 6: Info Tambahan
Langkah 1. Bergabunglah dengan kelompok pendukung untuk membantu mengatasinya
Kelompok dukungan online dan lokal memberi Anda kesempatan untuk bersimpati dengan orang lain yang menderita skleroderma. Ini adalah tempat untuk berbagi lelucon, cerita, dan berita tentang perawatan yang menjanjikan.
Karena stres dapat memengaruhi tingkat keparahan skleroderma, teknik manajemen stres sangat penting. Pasien lain dapat berbagi metode yang berhasil untuk mereka
Langkah 2. Ambil bagian aktif dalam menjaga kesehatan Anda sendiri
Sementara dokter Anda dapat meresepkan obat dan menawarkan perawatan lain yang membantu Anda mengelola gejala Anda, Anda juga memiliki peran untuk dimainkan. Strategi swadaya untuk pasien skleroderma meliputi:
- Berpakaian berlapis-lapis agar tetap hangat
- Hindari lingkungan yang dingin dan basah
- Berhenti merokok
- Kenakan sarung tangan karet saat menggunakan pembersih rumah tangga
- Berolahraga secara teratur
Langkah 3. Jaga agar kulit Anda tetap bersih dan terlindungi
Jika Anda menderita skleroderma, kulit Anda kering dan rapuh - terutama kulit yang mengeras dan tebal di daerah yang terkena. Cuci kulit Anda dengan lembut dan segera oleskan pelembab, lalu tutupi dengan pakaian agar tetap hangat.
Karena tato melukai kulit, dokter kulit menyarankan untuk tidak membuat tato jika Anda menderita skleroderma
Langkah 4. Bicaralah dengan dokter Anda jika Anda ingin mencoba hamil
Meskipun Anda bisa hamil jika Anda menderita skleroderma, ada risiko keguguran yang sedikit lebih tinggi. Dokter Anda dapat mengevaluasi gejala Anda saat ini dan menyarankan apakah hamil adalah ide yang baik untuk Anda.
- Wanita yang lebih muda dengan skleroderma memiliki risiko infertilitas yang lebih besar dibandingkan dengan wanita yang lebih tua yang sudah memiliki anak.
- Kehamilan menimbulkan risiko yang lebih besar jika Anda memiliki skleroderma sistemik daripada jika Anda memiliki skleroderma lokal.
