Hemofilia B adalah kelainan di mana darah Anda tidak menghasilkan cukup faktor pembekuan IX (FIX), yang berarti darah Anda mengalami kesulitan pembekuan saat Anda mengalami cedera. Ini juga bisa berarti Anda mengalami episode perdarahan internal spontan, tergantung pada tingkat keparahan diagnosis Anda. Perawatan utama untuk penyakit ini adalah terapi penggantian, yang memberi Anda infus faktor pembekuan, baik dari darah manusia atau dari sumber buatan. Perawatan lain ada di depan mata (per 2017), tetapi sementara itu, Anda dapat membuat beberapa perubahan gaya hidup untuk membantu mengelola kondisi Anda.
Langkah
Bagian 1 dari 3: Menggunakan Terapi Pengganti
Langkah 1. Kunjungi dokter untuk diagnosis keparahan
Penting untuk memahami tingkat keparahan diagnosis Anda karena ini menunjukkan pilihan dan frekuensi pengobatan. Tingkat keparahan diagnosis Anda ditentukan oleh seberapa banyak faktor pembekuan IX dalam darah Anda, yang Anda butuhkan untuk membantu pembekuan darah Anda. Seseorang tanpa hemofilia memiliki 50 sampai 150 persen dari apa yang mereka butuhkan untuk membentuk gumpalan.
Hemofilia B ringan didefinisikan memiliki persentase dari 6 persen menjadi 49 persen. Hemofilia B sedang berkisar antara 1 persen hingga 5 persen, sedangkan hemofilia berat digolongkan sebagai seseorang yang memiliki kurang dari 1 persen
Langkah 2. Tanyakan kepada dokter Anda tentang pilihan pengobatan Anda
Anda mungkin memiliki beberapa pilihan berbeda tentang cara Anda menerima perawatan, seperti apakah Anda perlu menjalani perawatan atau apakah Anda dapat dilatih untuk merawat diri sendiri atau anak Anda di rumah. Tanyakan kepada dokter Anda tentang pilihan Anda dan diskusikan untuk mengetahui pilihan mana yang terbaik untuk situasi Anda.
Langkah 3. Gunakan terapi pengganti berbasis plasma
Bila Anda menderita hemofilia B, darah Anda tidak menggumpal sebagaimana mestinya. Salah satu pengobatan adalah meningkatkan konsentrasi faktor pembekuan IX dalam darah Anda. Faktor pembekuan dibuat dari darah manusia dan disuntikkan ke aliran darah Anda. Digunakan sebagai pengobatan pencegahan, dapat membantu mencegah pendarahan yang berlebihan ketika Anda mendapatkan luka karena membantu pembekuan darah Anda.
- Perawatan ini memang memiliki beberapa kelemahan. Tubuh Anda mungkin mengembangkan antibodi yang menghancurkan faktor pembekuan, meskipun itu jarang terjadi pada orang dengan hemofilia B.
- Dalam beberapa kasus, Anda dapat mengembangkan virus dari darah manusia, yang dapat dicegah dengan pemeriksaan donor darah secara menyeluruh dan dengan Anda divaksinasi untuk penyakit yang dapat menular melalui darah (seperti hepatitis).
Langkah 4. Pertimbangkan terapi penggantian rekombinan
Terapi ini bekerja mirip dengan terapi berbasis plasma. Namun, terapi ini tidak dibuat dari darah manusia. Sebaliknya, itu dihasilkan dari sel hamster. Mereka lebih mudah disimpan, dan dapat digunakan di rumah. Seperti terapi penggantian berbasis plasma, rekombinan disuntikkan ke dalam aliran darah Anda.
Salah satu manfaat terapi ini adalah sel hamster tidak membawa virus manusia
Langkah 5. Putuskan antara perawatan preventif dan permintaan
Anda mungkin memerlukan perawatan yang lebih sering atau teratur tergantung pada tingkat keparahan penyakit Anda. Dalam beberapa kasus, Anda mungkin dapat mengambil terapi penggantian atas dasar pencegahan atau atas dasar permintaan. Yang mana yang Anda pilih tergantung pada beberapa faktor, termasuk tingkat keparahan kondisi Anda dan apa yang menurut dokter terbaik untuk Anda.
- Dengan terapi penggantian pencegahan, Anda mengambil faktor pembekuan secara teratur, sehingga ketika Anda berdarah, konsentrasi pembekuan dalam darah Anda cukup tinggi untuk menghentikan pendarahan. Salah satu kelemahan pengobatan pencegahan adalah harganya bisa mahal. Tanpa asuransi, setiap perawatan dapat menghabiskan biaya beberapa ribu dolar.
- Dengan perawatan permintaan, Anda hanya mengambil terapi ketika Anda melihat pendarahan. Itu menghentikan pendarahan. Namun, kerusakan dapat terjadi pada tubuh Anda sebelum Anda dapat menerima perawatan, terutama kerusakan sendi dengan pendarahan internal. Memilikinya tersedia di rumah dapat membuatnya lebih cepat.
Bagian 2 dari 3: Mempertimbangkan Perawatan Lain
Langkah 1. Tanyakan tentang obat antifibrinolitik
Obat-obatan ini membantu menjaga pembekuan darah agar tidak pecah setelah terbentuk, yang dapat menghentikan pendarahan yang berlebihan. Umumnya, bila Anda menggunakan obat ini sebagai pengobatan untuk hemofilia B, Anda akan meminumnya bersamaan dengan pengobatan lain.
Seringkali, Anda meminum obat ini setelah infus faktor pembekuan dalam terapi penggantian
Langkah 2. Cari kapsul pengganti
Kapsul pengganti sedang bekerja sebagai sistem pengiriman sederhana yang memungkinkan Anda menelan kapsul untuk mengobati hemofilia. Meskipun mereka belum ada di pasaran, mereka mungkin dalam waktu dekat, jadi awasi dengan membaca sumber berita baik. Juga, mintalah dokter Anda untuk memberi tahu Anda kapan mereka mungkin ada di pasar. Kapsul pengganti dapat menawarkan sistem pengiriman yang lebih mudah, karena terapi penggantian tradisional harus disuntikkan ke dalam vena atau port.
Langkah 3. Perhatikan terapi gen
Terapi lain yang menjanjikan sedang dikembangkan (per 2017) adalah terapi gen. Pada dasarnya, terapi ini memberitahu hati untuk memproduksi lebih banyak faktor pembekuan. Dalam uji klinis, pasien menunjukkan peningkatan setelah satu dosis terapi gen, membuat pengobatan ini kemungkinan besar akan dilakukan di tahun-tahun mendatang.
Bagian 3 dari 3: Membuat Perubahan Gaya Hidup
Langkah 1. Lewati aspirin dan ibuprofen
Obat-obatan ini biasanya digunakan untuk mengatasi rasa sakit, dan tersedia tanpa resep. Namun, Anda harus menghindari minum obat ini, karena dapat menurunkan kemampuan pembekuan darah Anda, membuat kondisi Anda lebih buruk.
Langkah 2. Hindari olahraga kontak
Jika Anda hidup dengan hemofilia B, terutama kasus yang parah, penting untuk mengurangi risiko cedera yang dapat menyebabkan episode pendarahan. Oleh karena itu, ada baiknya untuk melewatkan aktivitas seperti olahraga kontak, yang dapat menyebabkan Anda cedera parah.
Langkah 3. Tetap pada berat badan yang sehat
Salah satu cara untuk membantu diagnosis Anda adalah dengan menjaga berat badan yang sehat dengan berolahraga dan makan dengan baik. Banyak orang dengan hemofilia B menderita pendarahan sendi dan jaringan lunak. Terkadang, perdarahan terjadi secara spontan, sementara di lain waktu disebabkan oleh trauma. Either way, menjaga berat badan yang sehat dapat membantu mengurangi terjadinya pendarahan sendi.
Langkah 4. Pergi ke dokter gigi secara teratur
Tentu saja, Anda tahu kunjungan gigi secara teratur penting untuk kebersihan gigi yang baik. Namun, jika Anda menderita hemofilia B, itu bahkan lebih penting. Jika Anda menunda perawatan gigi, gusi Anda akan lebih rentan terhadap pendarahan; siapa pun yang tidak mempraktikkan kebersihan gigi yang baik berisiko mengalami gusi berdarah dan penyakit gusi. Dalam kasus Anda, itu bisa menjadi masalah yang lebih parah, karena Anda akan lebih sulit menghentikan pendarahan di mulut daripada orang kebanyakan.
