Cara Merawat Anak dengan Gangguan Metabolik (Dengan Gambar)

Daftar Isi:

Cara Merawat Anak dengan Gangguan Metabolik (Dengan Gambar)
Cara Merawat Anak dengan Gangguan Metabolik (Dengan Gambar)

Video: Cara Merawat Anak dengan Gangguan Metabolik (Dengan Gambar)

Video: Cara Merawat Anak dengan Gangguan Metabolik (Dengan Gambar)
Video: Penyakit Metabolik, Begini Penyebab dan Cara Mengatasinya! 2024, Maret
Anonim

Menjadi orang tua menantang Anda dalam berbagai aspek. Merawat anak dengan gangguan metabolisme memiliki serangkaian keadaan khusus setiap hari. Salah satu tantangan terberat adalah memahami gangguan metabolisme anak Anda. Gangguan metabolisme adalah penyakit keturunan di mana tubuh tidak dapat memproses lemak (lipid), protein, gula (karbohidrat) atau asam nukleat dengan baik. Ada berbagai macam gangguan dan setiap gangguan datang dengan serangkaian tuntutan dan masalah yang unik. Tidak ada “pil ajaib” untuk mengatasi gangguan metabolisme. Dengan demikian, untuk memahami dan mengelola gangguan anak Anda, Anda harus berbicara dengan dokter Anda, belajar tentang gangguan anak Anda, dan sering berkomunikasi dengan anggota tim pendukung Anda.

Langkah

Bagian 1 dari 3: Mengikuti Nasihat Profesional Medis Anda

Jadikan Diri Anda Lebih Baik (Saat Anda Sakit) Langkah 8
Jadikan Diri Anda Lebih Baik (Saat Anda Sakit) Langkah 8

Langkah 1. Hubungi profesional medis untuk menjalankan tes yang sesuai dan untuk sampai pada diagnosis resmi

Jika anak Anda belum didiagnosis secara resmi oleh dokter dan Anda menduga ia memiliki gangguan metabolisme, Anda harus segera menghubungi dokter. Dokter akan menjalankan tes darah dan tes lainnya untuk mengumpulkan data penting yang diperlukan untuk diagnosis. Dokter Anda bahkan mungkin merujuk Anda ke spesialis atau orang lain yang mungkin menjadi anggota penting tim dukungan medis Anda.

  • Bersiaplah untuk beragam tes, termasuk tes darah. Dokter Anda mungkin memesan panel metabolisme yang komprehensif untuk memeriksa fungsi organ dan kadar enzim dan lainnya
  • Anda mungkin harus mengunjungi dokter atau spesialis beberapa kali sebelum anak Anda didiagnosis.
  • Pastikan untuk menemukan dokter yang Anda dan anak Anda sukai, karena Anda akan sering mengunjungi kantor mereka.
  • Beberapa gangguan metabolisme yang umum termasuk: diabetes, penyakit Tay-Sachs (TSD), penyakit von Gierke, penyakit Niemann-Pick, sindrom Morquio, penyakit urin sirup maple, cystinosis, cystinuria, Galactosemia. Ini hanya sebagian kecil dari gangguan metabolisme yang ada - ada ratusan jenis yang berbeda.
Tingkatkan Berat Badan pada Anak Langkah 3
Tingkatkan Berat Badan pada Anak Langkah 3

Langkah 2. Tindak lanjuti dengan dokter anak Anda sesering mungkin

Hanya karena anak Anda telah menerima diagnosis resmi tidak berarti Anda sudah selesai dengan dokter. Anda akan mengunjungi kantornya secara teratur sehingga ia dapat memantau status dan kemajuan anak Anda. Ini diperlukan untuk memastikan vitalitas, nutrisi, dan kesehatan anak Anda secara keseluruhan stabil.

Dokter Anda mungkin menjalankan pekerjaan darah secara relatif teratur

Berikan Injeksi Intramuskular Langkah 3
Berikan Injeksi Intramuskular Langkah 3

Langkah 3. Ikuti instruksi dokter Anda

Karena ada begitu banyak jenis gangguan metabolisme, masing-masing dengan obat-obatan spesifiknya sendiri dan penyesuaian pola makan atau suplemen yang dibutuhkan untuk menjaga kesehatan anak. Beberapa gangguan metabolisme berakibat fatal, sementara yang lain relatif jinak. Bekerjalah dengan dokter Anda untuk mempelajari lebih lanjut tentang gangguan spesifik anak Anda dan pastikan anak Anda meminum obatnya persis seperti yang ditentukan dan/atau mengikuti diet yang direkomendasikannya.

Misalnya, anak Anda mungkin perlu menerima steroid untuk menggantikan hormon yang tidak dapat dibuat oleh tubuhnya sendiri. Dalam kasus lain, pengobatan mungkin hanya difokuskan pada pengurangan gejala dan membuat anak Anda senyaman mungkin

Menyembuhkan Dehidrasi di Rumah Langkah 2
Menyembuhkan Dehidrasi di Rumah Langkah 2

Langkah 4. Mintalah anak Anda mengambil pengganti enzim, jika diperlukan

Beberapa gangguan metabolisme mengganggu kemampuan tubuh untuk memetabolisme dan menggabungkan enzim penting. Jika ini masalahnya, dokter Anda akan meresepkan penggantian enzim. Pastikan anak Anda secara teratur mengambil pengganti enzimnya, karena itu akan sangat penting dalam mengelola gangguan metabolisme dan menjaga kesehatannya. Terapi penggantian enzim mungkin termasuk:

  • Imiglucerase
  • Velaglucerase alfa
  • Taliglucerase alfa
Singkirkan Batuk Langkah Cepat 15
Singkirkan Batuk Langkah Cepat 15

Langkah 5. Berikan anak Anda suplemen serat, jika dokter Anda setuju

Beberapa anak dengan gangguan metabolisme tidak mendapatkan cukup serat untuk menjaga metabolisme yang sehat. Untuk mengatasi hal ini, Anda dapat mempertimbangkan untuk memberi anak Anda suplemen serat.

  • Suplemen serat akan membantu memastikan anak Anda buang air besar secara teratur.
  • Suplemen serat dapat membantu mengurangi kadar kolesterol LDL anak Anda.
  • Konsultasikan dengan dokter Anda sebelum memberi anak Anda suplemen apa pun.
Tingkatkan Berat Badan pada Anak Langkah 1
Tingkatkan Berat Badan pada Anak Langkah 1

Langkah 6. Pantau anak Anda dan segera cari bantuan medis jika Anda melihat masalah bantuan

Memantau kondisi anak Anda akan menjadi tugas berkelanjutan yang harus Anda lakukan. Anda perlu tetap waspada dengan kesehatan dan kesejahteraan anak Anda, karena perubahan yang tidak berbahaya dapat menandakan konsekuensi yang berpotensi mengancam nyawa.

  • Jika anak Anda terlalu banyak tidur, hubungi dokter Anda.
  • Jika Anda melihat pola pernapasan yang cepat atau perubahan nafsu makan, hubungi dokter Anda.
  • Jika kesehatan anak Anda memburuk dengan cara apa pun, hubungi dokter Anda.

Bagian 2 dari 3: Membuat Tim Pendukung dan Berkomunikasi dengan Orang Lain

Jadilah Lebih Berorientasi Keluarga Langkah 5
Jadilah Lebih Berorientasi Keluarga Langkah 5

Langkah 1. Buat tim pendukung di luar staf medis

Semua orang di rumah Anda dan orang lain yang sering bergaul dengan Anda harus menjadi bagian dari tim dukungan Anda. Mereka dapat membantu memantau diet dan kesejahteraan anak Anda saat dibutuhkan, dan mereka dapat memberikan dukungan emosional selama masa-masa sulit. Tim pendukung non-medis sangat penting dalam mengelola gangguan metabolisme, karena tuntutan gangguan metabolisme pada pengasuh seringkali tinggi dan memakan waktu.

  • Ajari orang lain dalam keluarga dan lingkaran sosial Anda tentang kondisi spesifik dan pola makan anak yang terus berubah.
  • Bahkan jika salah satu orang tua dapat tinggal di rumah penuh waktu, Anda harus meminta bantuan dari orang-orang yang Anda percayai.
  • Selalu memiliki beberapa orang cadangan untuk berjaga-jaga jika pemberi perawatan primer tidak dapat berada di sekitar untuk memantau anak.
Buat Seseorang Merasa Lebih Baik Langkah 7
Buat Seseorang Merasa Lebih Baik Langkah 7

Langkah 2. Berkomunikasi dengan guru anak Anda dan orang tua dari teman-temannya

Karena diet sangat penting dalam menjaga kesehatan anak dengan gangguan metabolisme, Anda perlu berkomunikasi dengan semua orang yang akan memiliki peran pengawasan di sekitar anak Anda. Bicaralah dengan guru anak Anda dan beri tahu mereka secara spesifik gangguan anak Anda. Berkomunikasilah dengan orang tua dari teman anak Anda sehingga mereka juga dapat mengetahui secara spesifik. Beri tahu keduanya apa yang bisa dan tidak bisa dimakan anak Anda, dan jika dan kapan anak Anda perlu minum obat.

Jadikan Baterai Ponsel Anda Lebih Tahan Lama Langkah 13
Jadikan Baterai Ponsel Anda Lebih Tahan Lama Langkah 13

Langkah 3. Pastikan semua nomor layanan kesehatan dapat diakses dengan cepat

Pastikan Anda memiliki semua nomor kontak layanan kesehatan setiap saat. Pada saat yang sama, pastikan pasangan Anda (jika Anda memilikinya) atau anggota tim pendukung Anda yang lain juga memiliki nomor yang mungkin mereka butuhkan jika terjadi krisis metabolisme.

  • Simpan nomor di ponsel Anda.
  • Pasang nomor darurat di tempat yang jelas di rumah sehingga anggota tim dukungan Anda dapat menemukannya.
  • Jika anak Anda sudah cukup besar, minta dia mengingat nomor telepon dokter perawatan primernya.
  • Mintalah anak Anda mengenakan gelang peringatan medis atau membawa kartu dengan informasi medis dan nomor kontak yang sesuai.
Dinginkan Langkah 1
Dinginkan Langkah 1

Langkah 4. Beri tahu tim dukungan Anda tentang lokasi diet anak Anda dan vitamin serta obat-obatan pendukung metabolisme

Bicaralah dengan semua orang di tim dukungan Anda dan pastikan mereka tahu di mana obat-obatan anak Anda berada. Anda tidak ingin seseorang harus mencarinya jika terjadi peristiwa yang sensitif terhadap waktu.

  • Simpan di tempat yang mudah diakses dan terlihat jelas.
  • Cobalah untuk tidak menyimpannya di laci atau di belakang benda lain di lemari es.
  • Pastikan anak Anda tidak dapat menjangkaunya sendiri.
Terhubung dengan Orang Lain yang Hidup dengan Kanker Langkah 2
Terhubung dengan Orang Lain yang Hidup dengan Kanker Langkah 2

Langkah 5. Bicaralah dengan orang lain dan beri tahu diri Anda tentang gangguan metabolisme anak Anda

Mendidik diri sendiri tentang gangguan anak Anda mungkin adalah salah satu hal terpenting yang dapat Anda lakukan dalam perjuangan Anda untuk menjaga kesehatan anak Anda. Dengan cara ini Anda akan mendapat informasi tentang terobosan terbaru dalam pengobatan dan perkembangan obat terbaru.

  • Bergabunglah dengan kelompok pendukung resmi untuk gangguan tertentu dan belajar dari keluarga lain yang menghadapi masalah yang sama seperti Anda. Sebagian besar organisasi pada gangguan tertentu memiliki situs web dengan informasi tentang gangguan tersebut bersama dengan sumber daya lain dan informasi kelompok pendukung.
  • Menghadiri seminar dan konferensi untuk pembaruan dalam pendidikan dan kemajuan medis dan / atau kemunduran.
  • Baca dan pelajari untuk mendapatkan pendidikan tentang kondisi dan orang lain yang menyukainya.
  • Bicaralah dengan dokter Anda dan jangan takut untuk meminta mereka rekomendasi tentang hal-hal yang dapat Anda baca atau konferensi atau pembicaraan yang dapat Anda hadiri.

Bagian 3 dari 3: Mengelola Diet dan Nutrisi

Bersihkan Ginjal Anda Langkah 2
Bersihkan Ginjal Anda Langkah 2

Langkah 1. Hilangkan semua makanan atau obat-obatan yang tidak dapat dimetabolisme oleh anak Anda

Setelah menerima diagnosis yang tepat dari profesional medis Anda, Anda harus memiliki gagasan yang sangat baik tentang makanan dan obat-obatan apa yang perlu dihindari anak Anda untuk menjaga metabolisme yang sehat. Setelah Anda selesai melakukannya, cobalah untuk menghilangkan makanan dan obat-obatan tersebut dari makanan anak Anda. Jika Anda tidak dapat sepenuhnya menghilangkannya, minimalkan sebanyak mungkin.

Mati dengan Martabat Langkah 1
Mati dengan Martabat Langkah 1

Langkah 2. Dapatkan rencana pengelolaan berat badan

Apapun masalah metabolismenya, berat badan seringkali menjadi tantangan yang terkait. Karena itu, Anda (bersama dengan dokter Anda) harus menyusun rencana pengelolaan berat badan untuk anak Anda. Rencana ini menetapkan target berat badan dan kemudian Anda dan anak Anda mengambil langkah yang tepat untuk mencapai dan mempertahankan tujuan itu.

  • Rencana pengelolaan berat badan tidak hanya untuk anak-anak yang kelebihan berat badan, tetapi juga untuk anak-anak yang kekurangan berat badan.
  • Rencana pengelolaan berat badan bukanlah “diet” tetapi dimaksudkan untuk mencapai dan mempertahankan berat badan yang sehat.
  • Selalu konsultasikan dengan dokter Anda sebelum memulai rencana pengelolaan berat badan pada anak Anda.
Menambah Berat Badan pada Anak Langkah 12
Menambah Berat Badan pada Anak Langkah 12

Langkah 3. Berikan bayi Anda susu formula khusus, tergantung pada jenis gangguan metabolismenya

Sayangnya, beberapa bayi terlahir dengan kelainan metabolisme dan membutuhkan susu formula khusus untuk mengatasi kelainannya. Untungnya, kita sekarang lebih memahami langkah-langkah nutrisi apa yang harus diambil untuk mengelola gangguan metabolisme pada bayi.

  • Jika bayi Anda menderita galaktosemia, cobalah untuk menghilangkan produk susu dan memberinya susu formula non-susu.
  • Jika bayi Anda menderita PKU, berikan dia susu formula bebas fenilalanin dan diet rendah protein.
  • Konsultasikan dengan dokter Anda untuk diagnosis dan pengobatan yang tepat serta rekomendasi atau bahkan resep untuk formula.
Buat Anak Tertarik Berlari Langkah 17
Buat Anak Tertarik Berlari Langkah 17

Langkah 4. Rumuskan latihan rutin

Rutinitas olahraga akan memastikan bahwa anak Anda tidak hanya aktif, tetapi juga sehat. Berolahraga harus menjadi bagian penting dari rencana keseluruhan yang dimaksudkan untuk mengelola gangguan metabolisme. Dalam banyak kasus, berolahraga akan menjadi landasan rencana keseluruhan anak Anda untuk mengatasi gangguan metabolisme.

  • Berolahraga akan membantu anak-anak menurunkan tekanan darah dan kolesterol mereka.
  • Berolahraga dapat membantu tubuh anak Anda mengatur insulin dengan lebih baik.
  • Berolahraga juga akan membantu anak Anda secara mental.
Menyembuhkan Demam di Rumah Langkah 22
Menyembuhkan Demam di Rumah Langkah 22

Langkah 5. Pertahankan anak Anda pada diet nutrisi

Rencana metabolisme keseluruhan anak Anda akan bergantung pada diet sehat. Karena gangguan metabolisme dikaitkan dengan cara anak Anda memproses makanan, anak Anda pasti harus menjalani diet ketat. Anda harus memastikan anak Anda mendapatkan semua nutrisi yang dia butuhkan untuk tetap sehat. Ini mungkin salah satu aspek terpenting dalam mengelola gangguan anak Anda, jadi jika anak Anda sudah cukup besar, Anda harus sering berbicara dengan mereka tentang nutrisi dan kesehatan mereka secara keseluruhan.

  • Dokter Anda akan bersama Anda untuk merumuskan rencana nutrisi yang tepat.
  • Bicarakan tentang "kecurangan" pada diet dengan dokter Anda. Anak Anda mungkin dapat menghindari diet dan sesekali mendapatkan camilan, tetapi ini hanya boleh dilakukan dengan izin dari dokter Anda.
  • Pastikan untuk mengomunikasikan diet anak Anda kepada anggota tim pendukung Anda yang lain.

Tips

  • Ingat anak Anda membutuhkan orang tua yang kuat, penuh kasih dan stabil.
  • Berhati-hatilah saat membaca cerita orang lain, anggap itu sebagai pendidikan. Setiap kasus berbeda, setiap dokter berbeda, dan setiap anak berbeda.

Direkomendasikan: