Cara Mengatasi Penyakit Langka: 12 Langkah (Berikut Gambar)

Daftar Isi:

Cara Mengatasi Penyakit Langka: 12 Langkah (Berikut Gambar)
Cara Mengatasi Penyakit Langka: 12 Langkah (Berikut Gambar)

Video: Cara Mengatasi Penyakit Langka: 12 Langkah (Berikut Gambar)

Video: Cara Mengatasi Penyakit Langka: 12 Langkah (Berikut Gambar)
Video: Penyakit Sifilis : Penyebab, Gejala, Hingga Cara Mengatasi | Kata Dokter#156 2024, Maret
Anonim

Berurusan dengan penyakit kronis atau serius adalah usaha yang penuh tekanan. Ketika penyakitnya jarang, Anda bisa merasa seperti Anda sendirian dalam perjuangan Anda. Namun, yakinlah bahwa bahkan penyakit langka pun biasanya memengaruhi ribuan orang lain, dan jaringan pendukung serta sumber daya lainnya ada di luar sana. Jadilah advokat yang terinformasi, bergabunglah dengan komunitas orang lain dalam “perahu yang sama”, dan selidiki pilihan Anda untuk mengatasi dan menangani penyakit langka.

Langkah

Bagian 1 dari 3: Menemukan Jawaban dan Dukungan

Mengatasi Penyakit Langka Langkah 1
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 1

Langkah 1. Dapatkan jawaban yang Anda butuhkan

Setiap orang membutuhkan bantuan untuk mengatasi penyakit langka atau serius, tetapi Anda juga harus siap menjadi pendukung terkuat Anda sendiri. Ajukan pertanyaan, cari pendapat, dan jadilah sepengetahuan Anda tentang kondisi Anda. Mengatasi sangat sulit dilakukan sendiri, tetapi itu dimulai dengan Anda.

  • Memiliki penyakit langka yang tidak terdiagnosis bisa sangat membuat stres. Rekan kerja, teman, dan bahkan profesional medis mungkin skeptis atau tidak mendukung jika penyakit Anda tidak dibuat "nyata" melalui diagnosis.
  • Jika Anda berurusan dengan penyakit yang tidak terdiagnosis, jangan pernah meragukan realitasnya dan jangan pernah berhenti mencari jawaban. Carilah organisasi yang menangani penyakit yang tidak terdiagnosis untuk mendapatkan informasi, saran, dan dukungan.
  • Jika dan ketika penyakit Anda didiagnosis, jangan takut untuk mencari pendapat kedua atau ketiga. Penyakit langka mudah terlewatkan dan mudah salah diidentifikasi. Bersikap teliti tidak sama dengan menyangkal, dan tidak mengganggu koping.
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 2
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 2

Langkah 2. Carilah jawaban dan komunitas online yang mendukung

Anda dapat berargumen bahwa internet telah menjadi penyelamat nyata bagi banyak orang yang menghadapi penyakit langka, dengan memberikan mereka informasi, saran pengobatan, dukungan komunitas, dan harapan. Orang-orang dengan penyakit langka sering menjadi "pengguna kuat" internet, mengembangkan keahlian dalam mencari dan mengevaluasi informasi, dan berjejaring dengan orang lain menghadapi tantangan yang sama.

  • Seperti semua hal lain di internet, Anda perlu menggunakan penilaian terbaik Anda dalam menentukan informasi dan komunitas apa yang sah dan dapat dipercaya. Anda mungkin ingin memulai pencarian Anda dengan memanfaatkan tautan dan kontak yang disediakan oleh organisasi mapan seperti Organisasi Nasional untuk Gangguan Langka (NORD).
  • Prioritaskan informasi online tentang penyakit langka Anda yang berasal dari jurnal medis atau akademik, lembaga pemerintah, dan organisasi perawatan kesehatan yang diakui. Hindari klaim dan situs web yang tidak berdasar yang mencoba menjual sesuatu kepada Anda.
  • Ingatlah untuk mengambil istirahat dari penelitian kadang-kadang. Merawat diri sendiri berarti Anda perlu meluangkan waktu untuk menemukan kebahagiaan dengan melakukan aktivitas hidup sehat.
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 3
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 3

Langkah 3. Terhubung dengan orang lain yang menghadapi kondisi yang sama

Meskipun internet memudahkan untuk menemukan dan terhubung dengan komunitas penyakit langka, Anda mungkin juga dapat menemukan kelompok pendukung di daerah Anda. Bila memungkinkan, carilah kelompok pendukung (online atau fisik) yang terdiri dari orang-orang yang menghadapi gangguan langka yang sama seperti Anda. Anda mungkin akan terkejut betapa banyak orang lain di luar sana.

  • Anda mungkin akan segera mengetahui bahwa "langka" tidak berarti Anda sendirian. Hanya karena Anda tidak mengenal orang lain dengan penyakit Anda, bukan berarti tidak ada ribuan orang lain yang mengalami hal yang sama seperti Anda. Di AS, "penyakit langka" umumnya didefinisikan sebagai penyakit yang mempengaruhi kurang dari 200.000 orang di negara tersebut. Secara total, sekitar 30 juta orang Amerika hidup dengan setidaknya satu penyakit langka.
  • Penyakit langka cukup lazim sehingga hari paling langka di kalender - 29 Februari, atau "hari kabisat" - secara tidak resmi dinyatakan sebagai "Hari Penyakit Langka." Tujuan dari acara ini adalah untuk meningkatkan kesadaran dan dana. Tentu saja, Anda tidak perlu (dan tidak boleh) menunggu satu hari setiap empat tahun untuk mencari informasi dan memberikan dukungan untuk penyakit langka.
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 4
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 4

Langkah 4. Atasi penyakit Anda sebagai proses yang berkelanjutan

Kebingungan awal pada penyakit yang tidak terdiagnosis atau keterkejutan dari diagnosis penyakit langka dapat melepaskan banjir emosi dan berbagai respons. Seiring berjalannya waktu, Anda perlu mengembangkan strategi koping yang cocok untuk Anda, dan menyesuaikan serta merevisinya saat kebutuhan dan keadaan Anda berubah.

  • Mengatasi penyakit langka atau apa pun bukanlah tugas awal hingga akhir. Anda tidak pernah "selesai" mengatasi, Anda menjadi lebih baik dalam melakukannya. Bersiaplah untuk banyak pasang surut ketika harus berurusan dengan sesuatu yang membuat stres seperti penyakit langka.
  • Faktanya, teknik pengurangan stres yang efektif seperti meditasi, visualisasi, yoga, aromaterapi, atau hanya berolahraga, mendengarkan musik, atau merapikan sedikit dapat membantu mengatasi.
  • Menulis jurnal adalah cara lain yang efektif untuk mengatasi kecemasan dan ketakutan Anda. Menulis membantu Anda mengidentifikasi, menganalisis, dan melepaskan "kantong" emosional yang mungkin membebani Anda.
  • Cobalah untuk tidak terobsesi dengan gejala yang mungkin Anda alami di masa depan. Hanya karena mereka adalah bagian dari penyakit beberapa orang tidak berarti mereka harus menjadi bagian dari penyakit Anda, dan Anda mungkin lebih mungkin mengalami masalah itu jika Anda mengharapkannya.
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 5
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 5

Langkah 5. Bersandar pada orang yang Anda percaya untuk membantu Anda mengatasinya

Anda akan mengalami hari-hari baik dan hari-hari buruk dalam menangani penyakit langka Anda. Pada hari-hari buruk, apakah penyebabnya fisik atau emosional, bersandarlah pada keluarga, teman, kelompok pendukung, konselor profesional, dan orang lain yang Anda percayai untuk membantu Anda melalui dan melanjutkan proses penanggulangan.

  • Ketika Anda membutuhkan bantuan, mintalah. Ketika Anda membutuhkan seseorang untuk diajak bicara, carilah pendengar yang baik - seseorang yang bersedia berada di sana untuk Anda.
  • Dukungan sosial dapat membantu mempermudah pengelolaan kondisi Anda. Isolasi dapat menyebabkan peningkatan kecemasan dan depresi, karena sulit untuk mengatasinya sendiri. Ini bahkan dapat menyebabkan gejala yang memburuk.
  • NORD juga menawarkan daftar tautan penting ke sumber daya yang bermanfaat, banyak di antaranya membahas tentang mendapatkan bantuan dalam mengatasi penyakit langka.

Bagian 2 dari 3: Mengambil Tindakan Positif untuk Diri Sendiri dan Orang Lain

Mengatasi Penyakit Langka Langkah 6
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 6

Langkah 1. Jadilah ahli dan advokat untuk penyakit Anda

Pengetahuan adalah kekuatan ketika berhadapan dengan penyakit langka. Anda harus dapat mempercayai pengalaman dan keterampilan tim medis Anda, tetapi pada saat yang sama menjadi advokat yang terinformasi untuk perawatan Anda sendiri. Sumber daya internet yang sah dan sehat secara medis adalah titik awal yang baik untuk mempelajari sebanyak mungkin tentang penyakit langka Anda.

Pepatah lama "roda berderit mendapat minyak" tepat ketika berhadapan dengan penyakit langka. Menjadi juara untuk meningkatkan kesadaran dan dana - baik amal dan berorientasi penelitian - untuk tujuan tersebut. Terlibat secara aktif dalam meningkatkan kehidupan mereka yang menghadapi kondisi Anda dapat memberi Anda rasa memiliki dan berkuasa atas penyakit langka Anda

Mengatasi Penyakit Langka Langkah 7
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 7

Langkah 2. Selidiki uji klinis potensial

Situs uji klinis yang dijalankan oleh U. S. National Institutes of Health memberikan informasi tentang lebih dari 200.000 penelitian saat ini, jadi sedikit penelitian dapat menghasilkan uji coba yang relevan dengan penyakit langka Anda. Telusuri basis data, identifikasi kemungkinan uji coba, dan lihat apakah Anda memenuhi syarat untuk berpartisipasi.

  • Jangan pernah berhenti mencari pilihan pengobatan baru untuk penyakit langka Anda. Ini tidak berarti Anda harus mendaftar untuk setiap percobaan dan mencoba setiap pengobatan baru - pastikan Anda mempersenjatai diri dengan sumber daya terbaru sehingga Anda dapat membuat keputusan yang tepat tentang cara mengelola penyakit Anda.
  • Ingat, hanya karena Anda telah didiagnosis menderita suatu penyakit, bukan berarti Anda harus dirawat selamanya. Dalam beberapa kasus, perubahan gaya hidup dan pengobatan dapat membalikkan dan bahkan menyembuhkan penyakit.
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 8
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 8

Langkah 3. Pertimbangkan konseling genetik sesuai dengan situasi Anda

Tergantung pada sifat gangguan langka Anda, Anda mungkin khawatir tentang kemungkinan orang yang Anda cintai - dan terutama anak-anak yang Anda miliki atau mungkin suatu hari nanti - tertular penyakit juga. Konseling genetik dapat menawarkan penilaian realistis tentang kemungkinan tersebut sehingga Anda dapat membuat keputusan hidup yang tepat.

Jika Anda menghadapi pertanyaan apakah akan memiliki anak karena risiko mewariskan kelainan yang parah dan/atau langka, perkuat diri Anda dengan informasi sebanyak mungkin. Meskipun ini adalah keputusan yang perlu dibuat dengan hati dan juga kepala Anda, gunakan informasi yang dapat Anda peroleh dari konseling genetik untuk memengaruhi kedua zona pengambilan keputusan ini

Mengatasi Penyakit Langka Langkah 9
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 9

Langkah 4. Mencari bantuan dengan masalah keuangan dan asuransi

Berurusan dengan penyakit langka bisa menjadi proposisi yang mahal, bahkan jika Anda memiliki asuransi kesehatan. Beberapa perusahaan asuransi mungkin ragu untuk menawarkan dukungan keuangan yang memadai untuk kondisi langka, tetapi itu tidak berarti Anda kehabisan pilihan. Sekali lagi, terserah Anda untuk menjadi advokat Anda sendiri yang paling sengit.

  • Jika Anda ditolak cakupan yang memadai, hubungi pejabat di perusahaan asuransi serta (di A. S.) komisaris asuransi negara bagian Anda. NORD bahkan menawarkan surat formulir yang dapat Anda sesuaikan dan gunakan.
  • Organisasi seperti NORD mungkin juga menawarkan atau dapat mengarahkan Anda ke program bantuan pasien yang dapat membantu Anda dengan kesulitan keuangan Anda saat menghadapi penyakit langka.

Bagian 3 dari 3: Mengatasi Penyakit Langka Orang Tercinta

Mengatasi Penyakit Langka Langkah 10
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 10

Langkah 1. Harapkan stres dan duka di pihak Anda

Jika Anda memiliki anak atau orang terkasih lainnya yang menderita penyakit langka yang tidak terdiagnosis atau terdiagnosis, Anda juga akan sangat terpengaruh olehnya. Anda mungkin mengalami keterkejutan, penolakan, dan tahap kesedihan umum lainnya, dan hampir pasti akan menghadapi banyak stres. Anda perlu belajar untuk mengatasi dengan cara Anda sendiri, seperti halnya orang dengan penyakit yang sebenarnya.

Banyak mekanisme koping yang sama yang dapat membantu penderita penyakit mungkin juga berguna bagi Anda. Didiklah diri Anda sendiri tentang penyakitnya, temukan kelompok pendukung, advokasi untuk meningkatkan kesadaran dan pembiayaan, dan ambil langkah-langkah lain yang memungkinkan Anda menerima kenyataan situasi sambil menolak bahwa Anda tidak berdaya untuk melakukan apa pun tentangnya

Mengatasi Penyakit Langka Langkah 11
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 11

Langkah 2. Rawat diri Anda sehingga Anda dapat membantu orang yang sakit

Orang yang merawat orang terkasih yang sakit sering kali mengalami stres berlebihan, kurang tidur, kurang berolahraga secara teratur, dan tergoda untuk mencari bantuan sementara dalam pilihan yang tidak sehat seperti junk food, tembakau, dan konsumsi alkohol berlebihan. Ingatlah bahwa jika kesehatan Anda sendiri menurun, Anda tidak akan mampu memberikan tingkat perawatan dan dukungan yang ingin Anda berikan kepada orang yang menghadapi penyakit langka tersebut.

  • Anda hanya perlu menyisihkan waktu untuk diri sendiri untuk tidur, berolahraga, makan sehat, terlibat dalam kegiatan pengurangan stres, dan melakukan hal-hal yang membuat Anda bahagia. Ini bukan keegoisan atau membuang-buang waktu; itu adalah komponen penting untuk mengatasi situasi yang menantang dan memberikan perawatan terbaik yang Anda bisa.
  • Anda dapat menjauh dari penyakit sebentar, bahkan jika orang yang menderitanya tidak bisa. Jangan merasa bersalah; alih-alih, gunakan itu sebagai kesempatan untuk mengisi ulang dan kembali bertarung dengan energi dan tujuan yang diperbarui.
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 12
Mengatasi Penyakit Langka Langkah 12

Langkah 3. Dukung dan angkat bicara orang tersebut dan penyakitnya

Beberapa orang, mungkin karena usia atau tingkat keparahan kondisinya, tidak bisa menjadi pendukung informasi mereka sendiri ketika datang ke penyakit langka. Ketika ini masalahnya, Anda dapat melangkah dan menjadi juara bagi orang yang Anda cintai.

Direkomendasikan: