Baik itu untuk melihat keluarga atau berlibur, perjalanan sama pentingnya bagi anak-anak yang menjalani hemodialisis seperti halnya bagi orang lain. Untungnya, menjadi lebih mudah bagi banyak anak yang menerima hemodialisis untuk bepergian dengan aman. Beberapa pengaturan masih perlu dilakukan sebelumnya. Kabar baiknya adalah bahwa ada banyak pusat dialisis dengan keahlian dalam hemodialisis pediatrik di mana Anda dapat mengatur untuk anak Anda saat Anda bepergian. Dengan begitu, cuci darah tidak harus menghentikan anak Anda untuk mengalami dunia yang lebih luas.
Langkah
Bagian 1 dari 3: Membuat Pengaturan Sebelum Perjalanan Anda
Langkah 1. Lihat destinasi liburan ramah dialisis
Perjalanan memungkinkan anak-anak dengan penyakit ginjal kronis untuk beristirahat, mengalami bagian dunia yang baru, dan terhubung dengan orang lain. Jika Anda merencanakan liburan untuk keluarga Anda, cari online atau minta rekomendasi dari pusat dialisis Anda untuk tujuan yang menarik, mudah untuk dijelajahi, dan memiliki akses mudah ke pusat dialisis. Beberapa tujuan populer A. S. meliputi:
- Los Angeles, California
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, California
- Setiap lokasi dengan taman Disney ramah perjalanan untuk anak-anak yang sakit.
Langkah 2. Pastikan bahwa asuransi kesehatan Anda mencakup dialisis sementara
Sangat penting untuk mengidentifikasi potensi masalah dengan cakupan asuransi sebelum Anda memulai perjalanan Anda. Hubungi penyedia asuransi utama Anda (dan sekunder, jika Anda memilikinya) setidaknya 6 minggu sebelum perjalanan Anda untuk memastikan dialisis sementara ditanggung.
- Tanyakan apakah Anda memerlukan surat dari perusahaan asuransi komersial Anda yang menyatakan bahwa mereka akan menanggung perawatan dialisis anak Anda saat bepergian. Ini sangat penting jika Anda bepergian ke luar negeri.
- Jika paket Anda tidak mencakup dialisis sementara, lihat cakupan kesenjangan. Di A. S., misalnya, kebijakan Medigap dapat membantu cakupan tambahan yang tidak ditawarkan oleh paket asuransi utama Anda.
- Beberapa negara dengan perawatan kesehatan nasional, seperti negara-negara di Uni Eropa, memiliki perjanjian perawatan kesehatan timbal balik yang mencakup biaya perawatan medis bagi penduduk negara penandatangan. Periksa untuk melihat apakah negara Anda memiliki perjanjian timbal balik dengan negara tujuan Anda jika Anda bepergian ke luar negeri.
Langkah 3. Cari tahu tentang vaksinasi perjalanan yang diperlukan
Anak-anak dengan penyakit ginjal kronis berisiko lebih besar terkena penyakit menular, jadi sangat penting untuk selalu memperbarui vaksin mereka. Periksa sedini mungkin dalam proses perencanaan perjalanan tentang vaksinasi khusus yang diperlukan untuk tujuan perjalanan Anda dan apakah anak Anda dapat menerimanya. Tanyakan kepada penyedia layanan kesehatan anak Anda segera setelah Anda tahu Anda akan pergi ke luar kota sehingga Anda dapat mulai membuat pengaturan.
- Jangan menunggu terlalu lama untuk melakukan ini atau Anda mungkin harus menunda perjalanan Anda.
- Jika anak Anda tidak dapat menerima vaksinasi yang diperlukan untuk melakukan perjalanan ke tujuan tertentu, pertimbangkan untuk merevisi rencana perjalanan Anda atau mendapatkan surat dari penyedia medis Anda yang menyatakan bahwa anak Anda dikontraindikasikan secara medis. Umumnya tidak sebanding dengan risiko untuk membawa anak yang tidak divaksinasi dialisis ke daerah berisiko tinggi.
- Jika Anda benar-benar perlu bepergian tetapi anak Anda tidak dapat memperoleh vaksinasi yang diperlukan untuk menemani Anda, pertimbangkan agar mereka tinggal bersama anggota keluarga atau teman dekat. Perjalanan yang tidak divaksinasi ke daerah berisiko tinggi harus menjadi pilihan terakhir, biasanya hanya dalam kasus darurat.
Langkah 4. Dapatkan resep yang diisi ulang seminggu sebelum Anda pergi
Ketika Anda bertemu dengan perawat utama anak Anda, tanyakan tentang mendapatkan isi ulang resep yang mungkin Anda perlukan untuk memastikan anak Anda memiliki cukup obat untuk melewati durasi penuh perjalanan Anda. Ini harus diisi seminggu sebelum perjalanan Anda untuk memastikan bahwa anak Anda memiliki semua yang mereka butuhkan selama perjalanan.
- Sangat penting untuk mengisi resep anak Anda terlebih dahulu jika Anda berencana untuk bepergian ke luar negeri. Tidak ada jaminan Anda akan bisa mendapatkan obat-obatan yang mereka butuhkan di tempat tujuan Anda.
- Jika Anda bepergian ke luar negeri atau berencana untuk pergi selama lebih dari sebulan, bicarakan dengan dokter atau perawat Anda tentang mendapatkan obat yang Anda butuhkan setidaknya 4-6 minggu sebelum Anda berencana untuk pergi.
Langkah 5. Mintalah akomodasi khusus yang diperlukan dengan perusahaan transportasi Anda
Jika Anda bepergian dengan pesawat atau kereta api, cari tahu apakah mungkin untuk membuat pengaturan makanan khusus saat Anda membuat reservasi. Jika tidak, atau jika Anda melakukan perjalanan darat, pastikan Anda membawa makanan dan camilan yang mungkin dibutuhkan anak Anda ke bandara atau di dalam mobil.
- Selain itu, jika anak Anda memerlukan bantuan khusus (seperti kursi roda, atau ruang kaki ekstra saat naik pesawat), periksa apakah kebutuhan ini dapat diakomodasi sebelum Anda membeli tiket.
- Periksa dengan badan keamanan transportasi nasional Anda mengenai makanan apa yang diizinkan melalui keamanan. Jika anak Anda membutuhkan makanan yang biasanya tidak diperbolehkan, Anda mungkin perlu mendapatkan catatan dari penyedia layanan kesehatan Anda yang menunjukkan bahwa makanan tersebut diperlukan secara medis.
Langkah 6. Beri tahu koordinator transplantasi anak Anda tentang perjalanan tersebut
Jika anak Anda ada dalam daftar penerima transplantasi, pastikan koordinator transplantasi Anda mengetahui rencana perjalanan Anda dan mereka tahu apakah akan mengubah status daftar saat Anda pergi.
- Ini biasanya tidak akan mempengaruhi tempat anak Anda dalam daftar tunggu transplantasi. Ini hanya akan membantu koordinator Anda mengetahui apakah status anak Anda perlu "ditahan" sampai Anda kembali.
- Status mereka dapat diperbarui menjadi "ditahan" jika anak Anda akan pergi jauh untuk waktu yang lama. Perjalanan yang lebih kecil atau perjalanan dalam wilayah tempat tinggal Anda biasanya tidak akan mengakibatkan perubahan status. Untuk perjalanan yang lebih lama, beri tahu organisasi transplantasi berapa lama Anda akan bepergian.
- Jika anak Anda ditunda, statusnya akan dicabut setelah Anda kembali dan anak Anda akan kembali ke daftar tunggu transplantasi.
Langkah 7. Tanyakan kepada dokter Anda tentang memenuhi kebutuhan diet anak Anda selama perjalanan
Anak-anak dengan penyakit ginjal kronis terkadang perlu menjalani diet khusus. Sebelum perjalanan Anda, bicarakan dengan dokter Anda tentang apa yang perlu dimakan anak Anda dan bagaimana perjalanan dapat memengaruhi kebutuhan makanan mereka.
- Misalnya, jika anak Anda membutuhkan makanan tabung, Anda mungkin perlu membawa peralatan untuk makanan tambahan mereka.
- Anak Anda mungkin juga perlu mendapatkan cairan ekstra atau suplemen nutrisi, seperti potasium atau protein. Dokter Anda dapat memberi Anda saran tentang cara menangani kebutuhan khusus ini saat Anda bepergian.
Bagian 2 dari 3: Menyiapkan Dialisis di Tempat Tujuan Anda
Langkah 1. Buat pengaturan perjalanan dengan perawat utama Anda setidaknya 6 minggu sebelum perjalanan Anda
Banyak pusat dialisis memiliki anggota staf yang bertugas membantu pasien mengatur perawatan saat mereka bepergian. Namun, proses ini dapat memakan waktu, terutama jika akomodasi tambahan perlu dibuat untuk anak Anda. Bicaralah dengan perawat utama anak Anda 6-8 minggu sebelum Anda pergi untuk mulai membuat pengaturan.
Langkah 2. Identifikasi pusat hemodialisis pediatrik di dekat tujuan Anda
Cari tahu apakah ahli nefrologi pediatrik Anda mengenal pusat dialisis atau ahli nefrologi pediatrik di tempat tujuan Anda. Mendapatkan rekomendasi dari dokter yang Anda kenal dan percayai akan membuat Anda merasa lebih nyaman.
- Di A. S., Anda dapat mencari pusat hemodialisis pediatrik online. Anda bahkan dapat mencari menggunakan kriteria tertentu (seperti pediatri, hemodialisis di pusat, pasien sementara). Misalnya, kunjungi https://www.medicare.gov/care-compare/ dan klik tautan “Fasilitas Dialisis” untuk mencari fasilitas berdasarkan kode pos atau kota.
- Mengidentifikasi pusat hemodialisis yang cocok di luar negeri bisa menjadi sedikit lebih menantang. Kebanyakan ahli nefrologi pediatrik berlangganan jaringan kolega di seluruh dunia. Anda dapat meminta dokter Anda untuk mengirimkan pertanyaan untuk membantu mengidentifikasi pusat dan dokter yang direkomendasikan di daerah perjalanan Anda.
Langkah 3. Hubungi pusat dialisis sebulan sebelumnya untuk menjadwalkan janji temu
Hubungi pusat dialisis secara langsung untuk memastikan bahwa mereka dapat mengakomodasi anak Anda selama perjalanan Anda. Tanyakan tentang catatan medis apa pun yang mungkin perlu dikirim melalui faks atau email ke pusat, dan lihat apakah ada pengaturan tambahan yang diperlukan sebelum kedatangan anak Anda.
- Tanyakan juga nama dan nomor telepon perawat dialisis atau pekerja sosial di pusat tersebut. Ini memberi Anda kontak langsung jika jadwal Anda berubah atau keadaan darurat muncul selama perjalanan.
- Memulai lebih awal dalam menjadwalkan janji temu sangat penting jika Anda bepergian ke tujuan populer selama musim perjalanan yang sibuk.
- Cari tahu apakah pembayaran di muka akan diperlukan di pusat dialisis dan berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk melakukan perjalanan ke pusat dari tempat Anda tinggal.
Langkah 4. Mintalah catatan medis anak Anda dipindahkan ke pusat dialisis
Pada minggu sebelum keberangkatan Anda, bicarakan dengan pusat dialisis reguler Anda tentang pengiriman salinan catatan medis anak Anda ke pusat tujuan Anda. Ini memberi pusat waktu untuk memeriksa riwayat kesehatan anak Anda dan membuat pengaturan yang diperlukan yang mungkin dibutuhkan anak Anda.
Bawalah salinan cetak rekam medis anak Anda sebagai cadangan
Langkah 5. Konfirmasikan pengaturan Anda seminggu sebelum keberangkatan Anda
Biasanya merupakan ide yang baik untuk menghubungi kontak Anda di pusat dialisis seminggu sebelum berangkat dalam perjalanan Anda. Pastikan bahwa semua informasi yang diminta telah diterima. Ini biasanya mencakup ringkasan medis tertulis dan catatan perawatan dialisis terbaru. Juga pastikan untuk mengklarifikasi detail yang diperlukan. Misalnya, Anda harus:
- Konfirmasi jadwal perawatan dialisis dan durasi dialisis biasa di pusat khusus ini.
- Cari tahu di mana Anda perlu mendaftar begitu Anda tiba di sana dan tanyakan apakah ada informasi tambahan yang dapat Anda berikan sebelumnya, seperti jadwal cuci darah anak Anda, untuk membuat proses pendaftaran lebih lancar.
- Cari tahu ke mana Anda harus pergi dan kapan harus tiba untuk perawatan dialisis pertama.
- Jika relevan, periksa apakah pusat menggunakan anestesi lokal (misalnya, lidokain) untuk akses jalur.
- Tanyakan apakah pasien diperbolehkan makan atau minum selama dialisis.
Bagian 3 dari 3: Mengelola Dialisis Selama Perjalanan
Langkah 1. Bawalah salinan rekam medis anak Anda
Saat bepergian, simpan salinan duplikat catatan medis Anda setiap saat. Dengan cara ini, jika pusat dialisis di tempat tujuan Anda kehilangan catatan anak Anda, Anda dapat memberikan salinannya kepada mereka.
- Jika Anda memiliki catatan izin dokter saat bepergian (seperti untuk makanan atau peralatan di pesawat), pastikan untuk menyimpan salinannya juga. Anda tidak pernah tahu kapan mereka akan berguna.
- Pastikan bahwa catatan medis anak Anda juga mencantumkan obat dan dosis anak Anda saat ini.
Langkah 2. Simpan obat-obatan yang diperlukan setiap saat
Pastikan Anda memiliki persediaan obat apa pun yang dibutuhkan anak Anda saat bepergian. Jika Anda bepergian dengan pesawat, simpan obat-obatan di tas Anda. Bagasi yang hilang bisa menjadi bencana.
- Bawalah persediaan obat-obatan yang akan bertahan sepanjang waktu, dengan beberapa tambahan jika terjadi sesuatu yang tidak terduga. Anda juga harus membawa resep tambahan untuk obat-obatan ini jika obat hilang atau Anda perlu memperpanjang perjalanan.
- Jika Anda bepergian di daerah yang memberlakukan pembatasan jumlah cairan yang dapat Anda bawa ke pesawat, dapatkan catatan dari dokter Anda yang memverifikasi kebutuhan obat sebelum perjalanan Anda. Di sebagian besar negara, pembatasan ini tidak berlaku untuk cairan yang diperlukan secara medis, seperti obat-obatan.
Langkah 3. Kunjungi pusat dialisis sebelum jadwal perawatan anak Anda
Ketika Anda tiba, Anda dapat membantu mengurangi kecemasan anak Anda tentang pusat perawatan sementara mereka dengan mengunjungi unit dialisis sebelum perawatan terjadwal pertama. Hubungi dulu dan lihat apakah Anda dapat bertemu dengan praktisi yang akan merawat mereka sehingga mereka dapat berbicara empat mata dengan anak Anda.
- Pada titik ini, Anda juga dapat membiasakan diri di mana Anda dapat parkir, di mana Anda harus mendaftar, dan di mana anak Anda akan menerima cuci darah.
- Anda juga harus bertanya tentang prosedur kontak di pusat dialisis jika terjadi keadaan darurat. Catat nama atau nomor kontak penting dan simpan bersama Anda setiap saat saat pergi.
Langkah 4. Bawa anak Anda ke perawatan terjadwal mereka
Setelah Anda memastikan semuanya dengan pusat dialisis, penting untuk membawa anak Anda ke janji mereka seperti yang telah dijadwalkan.
Jika pusat memungkinkan, duduklah bersama anak Anda selama dialisis. Ini dapat membantu menghibur mereka ketika mereka berada di tempat yang asing
Tips
- Pastikan bahwa pusat dialisis memiliki semua informasi kontak Anda saat Anda bepergian.
- Untuk membantu membuat perawatan dialisis semulus mungkin saat bepergian, jujurlah tentang kebutuhan khusus atau masalah berulang selama dialisis yang mungkin dialami anak Anda.
- Jika memungkinkan, cobalah untuk fleksibel tentang tanggal perjalanan Anda. Ruang di pusat dialisis bisa terbatas, jadi Anda mungkin perlu menjadwalkannya.
- Carilah organisasi dan yayasan seperti Wish dan Give Kids the World untuk membantu mengatur perjalanan bagi anak Anda yang sakit. Mereka dapat membantu memberikan bantuan medis.
- Lihat apakah dialisis portabel atau meminta tim dialisis datang kepada Anda adalah pilihan yang tepat untuk Anda.
