Penyakit yang tidak terlihat dapat menyebabkan banyak gejala, seperti rasa sakit atau kelelahan; namun, karena gejalanya tidak terlihat oleh orang lain, orang mungkin meremehkan kondisi Anda atau mengira Anda hanya berpura-pura. Berurusan dengan penyakit yang tidak terlihat bisa jadi sulit. Anda dapat mengatasi penyakit tak kasat mata Anda dengan melakukan hal-hal dalam batas kemampuan Anda, mencari teman yang mendukung, membantu orang yang Anda cintai mengetahui apa yang bermanfaat dan tidak, dan bekerja sama dengan dokter Anda untuk mengelola gejala Anda.
Langkah
Metode 1 dari 4: Mengembangkan Sikap Positif Terhadap Kondisi Anda
Langkah 1. Bekerja dengan penyakit Anda
Penyakit Anda mungkin membuat Anda sulit untuk melakukan setiap aktivitas yang ingin Anda lakukan. Ini tidak berarti bahwa Anda tidak dapat menghabiskan waktu bersama keluarga atau teman. Temukan hal-hal yang harus dilakukan dengan keluarga dan teman-teman Anda yang bekerja dengan penyakit Anda.
- Misalnya, Anda mungkin tidak dapat pergi hiking atau berjalan-jalan di kota yang sibuk sepanjang hari karena sakit kronis Anda. Sebagai gantinya, Anda dapat pergi dengan bus wisata atau tur perahu, menghabiskan hari di danau dengan piknik atau memancing, atau mengatur hari di rumah di mana Anda bermain permainan papan.
- Tanyakan kepada keluarga dan teman Anda, “Bisakah kita melakukan sesuatu yang berbeda? Penyakit saya tidak memungkinkan saya untuk melakukan apa yang telah Anda rencanakan, tetapi kita dapat melakukan sesuatu yang lain dan bersenang-senang.”
Langkah 2. Kelilingi diri Anda dengan orang-orang yang mendukung
Akan ada orang-orang dalam hidup Anda yang akan mendukung Anda dan mereka yang akan selalu negatif tentang kondisi Anda. Cobalah untuk menjauhkan diri dari orang-orang dalam hidup Anda yang tidak mendukung. Alih-alih, habiskan waktu bersama mereka yang memahami kondisi Anda dan tetap memperlakukan Anda seperti manusia.
- Anda memiliki energi dan sumber daya emosional yang terbatas. Anda ingin memastikan bahwa Anda menempatkan waktu dan energi Anda pada orang-orang yang berharga.
- Misalnya, jika Anda memiliki sindrom kelelahan kronis, orang mungkin tidak mendukung Anda karena itu adalah kondisi dengan gejala yang tidak dapat mereka lihat. CFS membuat Anda merasa terkuras dan lelah sepanjang waktu, jadi Anda tidak ingin membuang energi untuk orang yang tidak mendukung Anda dan kondisi Anda.
Langkah 3. Temukan cara untuk fokus pada hal-hal yang membahagiakan
Cobalah untuk menemukan kebahagiaan di sekitar Anda. Anda mungkin merasa negatif atau sedih karena penyakit Anda, tetapi berfokus pada hal-hal kecil yang membuat Anda bahagia dapat membantu Anda mengatasinya. Pikirkan tentang apa yang membuat Anda bahagia. Kembangkan minat itu dan temukan cara untuk memasukkan hal-hal itu ke dalam hidup Anda.
- Misalnya, jika Anda suka membaca tetapi memiliki MS, Anda mungkin ingin mencoba buku cetak besar atau buku audio jika Anda lelah saat membaca. Jika Anda terbiasa memainkan alat musik tetapi memiliki penyakit saraf, luangkan waktu untuk mendengarkan musik.
- Penyakit Anda mungkin mengharuskan Anda untuk menyesuaikan kembali cara Anda berpikir dan melakukan sesuatu. Jika Anda berpikir di luar kebiasaan dan lebih positif, Anda akan dapat menemukan cara untuk membawa kebahagiaan ke dalam hidup Anda.
Langkah 4. Minta orang yang Anda cintai untuk memahami batasan Anda
Bagi orang-orang dengan penyakit yang tidak terlihat, keluar rumah dan beraktivitas bisa sangat sulit. Meskipun Anda ingin pergi ke setiap makan malam atau pesta yang mengundang Anda, itu tidak selalu merupakan pilihan. Diskusikan dengan orang yang Anda cintai bahwa Anda memiliki batasan dan Anda ingin mereka menghormati batasan tersebut.
- Misalnya, Anda mungkin hanya dapat menghadiri satu kali makan malam dalam sebulan atau satu kali setiap enam bulan karena sindrom kelelahan kronis, MS, atau depresi. Biarkan orang yang Anda cintai tahu itu tidak berarti Anda tidak peduli tentang mereka.
- Beri tahu orang yang Anda kasihi bahwa akan sangat membantu jika mereka mengatakan hal-hal seperti, “Saya akan mengundang Anda ke acara ini, tetapi Anda tidak harus hadir. Saya akan senang ketika Anda datang, tetapi tidak ada tekanan. Aku mengerti batasanmu.”
Langkah 5. Mintalah bantuan
Anda mungkin mengalami saat-saat ketika Anda perlu meminta bantuan. Anda memiliki energi yang terbatas dan mungkin tidak dapat menyelesaikan semuanya setiap hari. Jika ini masalahnya, Anda mungkin ingin meminta bantuan orang yang Anda cintai untuk hal-hal kecil.
Misalnya, jika seorang teman atau anggota keluarga pergi ke toko kelontong, Anda mungkin ingin meminta mereka untuk mengambilkan beberapa barang untuk Anda. Jika Anda tinggal bersama orang lain, Anda dapat meminta mereka untuk mencuci pakaian atau memuat mesin pencuci piring pada hari-hari ketika energi Anda terbatas
Metode 2 dari 4: Mengatasi Perasaan Negatif
Langkah 1. Ingatkan diri Anda bahwa itu bukan salah Anda
Karena sifat penyakit yang tidak terlihat, beberapa orang mulai merasa bahwa mereka bertanggung jawab atas penyakit mereka atau hanya mengada-ada. Ini mengarah pada pemikiran bahwa Anda harus bisa "mengatasinya" dan menjadi lebih baik. Meskipun Anda mungkin terlihat baik-baik saja di luar, penyakit Anda nyata.
- Ini mungkin benar terutama jika Anda memiliki kondisi seperti depresi atau penyakit mental, IBS, CFS, atau migrain. Beberapa orang mungkin berpikir ini bukan kondisi nyata dan Anda dapat mengontrol gejala Anda.
- Katakan pada diri sendiri, “Bukan salah saya bahwa saya sakit. Saya tidak bisa membuat diri saya lebih baik. Saya memiliki penyakit yang sangat nyata, dan tidak apa-apa.”
Langkah 2. Cobalah untuk tidak merasa malu
Ketika Anda berada di sekitar keluarga dan teman-teman Anda, Anda mungkin merasa bersalah atau malu dengan kondisi Anda. Anda mungkin tidak dapat melakukan hal yang sama seperti yang mereka bisa, yang dapat menyebabkan perasaan negatif. Ingatlah bahwa penyakit Anda sah, jadi Anda tidak perlu merasa bersalah.
Kapan pun Anda merasa malu atau bersalah, ingatkan diri Anda, “Ini bukan salah saya. Saya tidak perlu malu atau bersalah.”
Langkah 3. Terima bahwa orang mungkin tidak menerima kondisi tersebut
Terlepas dari upaya Anda untuk mendidik orang lain dan menjelaskan apa yang Anda alami, beberapa orang mungkin tidak pernah berpikir bahwa Anda sakit. Mereka hanya akan mempercayai sesuatu yang bisa mereka lihat dengan mata kepala sendiri. Ingat, ini bukan salahmu. Anda tidak dapat mengubah cara berpikir seseorang.
Cobalah yang terbaik untuk menjelaskan dan mendidik mereka, tetapi jika mereka tidak mau menerimanya, biarkan saja
Metode 3 dari 4: Membantu Orang yang Anda Cintai Mengetahui Cara Merespon
Langkah 1. Jelaskan kepada keluarga dan teman Anda bagaimana harus bereaksi
Banyak anggota keluarga dan teman ingin membantu dan mendukung ketika Anda memiliki penyakit yang tidak terlihat. Jika mereka tidak yakin bagaimana membantu, beri tahu mereka. Biarkan mereka tahu apa yang Anda butuhkan dari mereka dan bagaimana mereka dapat mendukung.
- Bantu anggota keluarga dan teman Anda memahami bahwa mereka harus membuang semua asumsi tentang penyakit Anda yang tidak terlihat. Hal ini dapat menyebabkan komentar merendahkan dan kurangnya pemahaman. Dorong keluarga dan teman Anda untuk mendekati Anda dengan pikiran terbuka.
- Anda dapat memberi tahu mereka cara memuji Anda tanpa meremehkan penyakit Anda. Misalnya, mereka mungkin berkata, “Kamu terlihat hebat hari ini. Saya minta maaf Anda tidak enak badan, " atau, "Maaf, Anda tidak merasa sebagus penampilan Anda." Beri tahu mereka bahwa mereka dapat memuji Anda dengan mengatakan, “Rambutmu terlihat bagus,” atau, “Aku suka pakaian itu.” Mereka tidak selalu harus menyebutkan penyakit Anda.
Langkah 2. Bantu orang yang Anda cintai mempelajari apa yang tidak boleh dikatakan
Meskipun teman dan keluarga Anda mungkin bermaksud baik, mereka mungkin tidak tahu bagaimana membicarakan topik tersebut, bagaimana memperlakukan Anda, atau apa yang harus dikatakan. Ini dapat menyebabkan mereka mengatakan atau melakukan sesuatu yang menyakiti Anda. Tunjukkan kepada orang yang Anda cintai bagaimana hal-hal yang mereka katakan menyinggung dan menyakitkan.
- Misalnya, beri tahu orang yang Anda cintai untuk tidak mengatakan hal-hal seperti, "Tapi Anda tidak terlihat sakit," "Itu semua ada di kepala Anda," "Ini bisa lebih buruk," atau "Apakah Anda tidak akan merasa lebih baik jika Anda keluar dari rumah?" lebih/lebih banyak/lebih aktif?” Semua hal ini bisa sangat menyakitkan.
- Bantu mereka menyadari bahwa mencoba memberi tahu Anda cara "menyembuhkan" diri sendiri atau "mengobati" kondisi Anda meremehkan kondisi Anda. Katakan kepada mereka, “Saya mengetahui pilihan pengobatan dan manajemen untuk kondisi saya. Dokter saya dan saya bekerja sangat erat bersama-sama. Saya dapat menjelaskan rencana manajemen saya kepada Anda jika Anda mau.”
- Misalnya, orang sering berpikir bahwa depresi dapat "disembuhkan" dengan keluar atau berpikir positif. Mereka mungkin berpikir Anda dapat menyembuhkan CFS Anda dengan lebih banyak tidur atau IBS ada di kepala Anda. Asumsi ini bisa sangat menyakitkan.
Langkah 3. Mendidik diri sendiri dan orang lain tentang penyakit Anda
Banyak orang hanya percaya bahwa penyakit adalah sesuatu yang dapat mereka lihat. Ini berarti mereka mungkin tidak mengetahui atau memahami kondisi Anda. Untuk membantu diri Anda mengatasi, pertama mendidik diri sendiri tentang penyakit Anda. Ini dapat membantu Anda memahami lebih banyak tentang kondisi Anda dan membantu Anda mengetahui bagaimana hal itu memengaruhi tubuh Anda meskipun tidak terlihat.
- Anda juga harus membantu mendidik orang-orang di sekitar Anda tentang penyakit Anda. Beri nama kondisi Anda kepada orang-orang sehingga mereka mengasosiasikan perasaan Anda dengan sebuah nama, bahkan jika itu adalah rasa sakit kronis.
- Jelaskan gejalanya kepada keluarga dan teman Anda. Karena tidak ada gejala yang terlihat, bantu mereka memahami apa yang terjadi di dalam tubuh Anda.
- Beritahu keluarga dan teman Anda tentang pilihan pengobatan dan strategi manajemen.
Metode 4 dari 4: Mencari Bantuan Profesional
Langkah 1. Buat rencana manajemen dengan dokter Anda
Ada banyak penyakit tak kasat mata yang berbeda. Anda tidak dapat memperlakukan masing-masing dengan sama. Untuk membantu dengan ini, Anda harus bekerja sama dengan dokter Anda untuk mengembangkan rencana manajemen. Ini dapat membantu mengatasi gejala, nyeri, dan kelelahan.
- Misalnya, Multiple Sclerosis, depresi, Irritable Bowel Syndrome, dan nyeri kronis adalah penyakit umum yang tidak terlihat. Mengobati dan mengelola masing-masing berbeda.
- Manajemen untuk penyakit yang sama juga bervariasi dari orang ke orang. Inilah sebabnya mengapa penting bagi Anda untuk bekerja sama dengan dokter Anda untuk mengembangkan rencana perawatan yang dipersonalisasi.
Langkah 2. Temukan dokter yang mempercayai Anda
Orang yang menderita penyakit tak kasat mata terkadang berakhir dengan dokter yang tidak percaya bahwa mereka sakit. Dokter mungkin percaya bahwa gejala Anda ada di kepala Anda atau Anda sedang mencoba untuk mendapatkan obat pereda nyeri. Berhentilah menemui dokter yang berpikiran seperti itu dan carilah dokter yang akan mempercayai Anda.
- Menemukan dokter yang percaya bahwa Anda sakit memastikan bahwa Anda menerima perawatan yang tepat.
- Mulailah dengan mencari dokter di daerah Anda yang berspesialisasi dalam kondisi Anda. Anda mungkin juga ingin mengunjungi halaman web resmi penyakit, papan pesan, dan forum untuk meminta saran dari dokter di daerah Anda.
Langkah 3. Bicaralah dengan seorang konselor
Anda harus berbicara dengan profesional kesehatan mental yang dapat membantu Anda mempelajari strategi mengatasi penyakit Anda yang tidak terlihat. Penyakit yang tidak terlihat dapat membawa Anda ke banyak perasaan negatif, seperti depresi atau keraguan diri. Harga diri Anda juga bisa terpengaruh.
- Terkadang penyakit ini memiliki unsur psikosomatik. Itu tidak berarti Anda memalsukan penyakit Anda atau bahwa itu "semua ada di kepala Anda", tetapi itu mungkin terkait dengan kondisi psikologis dan/atau emosional. Mengatasi komponen ini dapat membantu meringankan beberapa gejala Anda.
- Seorang profesional kesehatan mental dapat mendengarkan kekhawatiran Anda dan membantu Anda menemukan cara untuk menerima batasan Anda, berurusan dengan orang lain, dan mengelola perasaan negatif.
Langkah 4. Temukan kelompok pendukung
Hidup dengan penyakit yang tidak terlihat bisa jadi sulit. Untuk membantu Anda mengatasi, Anda mungkin ingin mencari kelompok pendukung orang lain dengan penyakit Anda atau penyakit yang tidak terlihat. Ini mungkin grup di daerah Anda atau grup online.
- Tanyakan kepada dokter atau rumah sakit setempat apakah mereka mengetahui kelompok pendukung yang bertemu di daerah Anda.
- Anda mungkin ingin mencari grup online. Ada banyak situs web yang didedikasikan untuk penyakit yang tidak terlihat atau kondisi tertentu. Anda mungkin dapat menemukan kelompok dukungan online melalui mereka.
